국회 보건복지위원회 소속 서명옥 의원이 주최하고 한국뇌전증협회가 주관한 「소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회」가 14일 오후 국회도서관 소강당에서 열렸다. 토론회는 드라벳 증후군 환아들이 치료제 품목허가 이후에도 급여 및 제도적 한계로 적절한 치료를 받지 못하는 현실을 공론화하고 환자 중심의 제도 개선 방향을 모색하기 위해 마련됐다.분당서울대병원 소아청소년과 김헌민 교수는 첫 발제에서 드라벳 증후군이 생후 6개월 이내 발병하는 중증 희귀난치질환으로, 일반 항발작제가 오히려 증상을 악화시킬 수 있으며 환자의 최...
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