얼굴에 생긴 작은 종양이 점차 커져 눈과 뺨을 뒤덮고, 끝내 시력마저 잃어가는 어린아이, 그리고 출혈 위험을 무릅쓰고 수술대에 올라 종양 일부를 제거했지만 이내 다시 자라난 종양이 신체 곳곳을 뒤덮으며 본래의 모습을 알아보기 어려울 만큼 외형이 변해버린 청년이 있다.이름은 낯설지만 질환으로 인한 부담은 결코 가볍지 않은 ‘신경섬유종증(Neurofibromatosis, NF)’ 환자들의 이야기이다.신경섬유종증은 유전자변이로 인해 신경계와 피부 등 신체 여러 부위에서 종양이 발생할 수 있는 희귀유전질환이다.이 중 신경섬유종증 1형(Ne...
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