【에이블뉴스 이슬기 기자】한국장애인단체총연합회(장총련)가 한국근육장애인협회, 한국루게릭병협회, 국민의힘 최보윤 의원과 공동으로 지난 21일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘진행성 신경·근육질환 당사자의 활동지원 및 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책토론회’를 개최했다.이번 토론회는 루게릭병, 근이영양증 등 진행성 신경·근육질환의 특성상 장시간 돌봄과 지속적인 의료적 지원이 요구됨에도 불구하고, 현행 제도의 한계로 인해 장애인 당사자와 가족에게 과도한 부담이 전가되는 문제를 진단하고, 실질적인 정책 개선 방안을 논의하기 위해 마련되었다발제를...
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