비정형용혈성요독증후군, 치료제 있는데…급여 사전심의제 '큰 산'
코리아헬스로그
2025. 8. 26.
레어노트 등록일
2025. 8. 27.
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치료제가 있는 약 5%의 희귀질환 중 하나인 '비정형 용혈성 요독증후군(atypical Hemolytic Uremic Syndrome, aHUS)'의 국내 치료환경은 좋지 않다. 인체 면역체계 중 하나인 보체계의 이상 활동 탓에 우리 몸의 적혈구가 깨지는 것과 함께 콩팥 기능 악화로 우리 몸에 요독이 올라가는 '비정형 용혈성 요독증후군'의 표준치료는 '보체억제제'인데, 이 약제에 대한 접근성이 떨어지기 때문이다. 전남대병원 신장내과 김창성 교수는 한국희귀난치성질환연합회 유튜브 채널 '엔젤스푼TV'에서 "비정형 용혈성 요독증후군은 진...
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