(시사캐스트, SISACAST= 이아름 기자) 치료가 어렵거나 완치가 쉽지 않은 희귀·난치질환자는 평생 치료와 관리가 필요한 만큼 환자와 환자 가족이 감당해야 할 의료비 부담이 상당하다. 질병관리청의 ‘2023 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 2023년 신규 희귀질환자는 6만2420명으로 전년 5만4952명보다 13.6% 증가했다. 이 가운데 유병인구가 200명 이하인 극희귀질환자는 2510명이었다.희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 치료제 개발이 어렵고 고가의 약제를 장기간 사용해야 하는 경우가 많아 치료가 장기화할수록 가족 전체...
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