사단법인 한국희귀ㆍ난치성질환연합회와 희귀 간 질환 분야 의료진, 환우회가 4일, 서울에서 ‘희귀 간 질환 북토크’를 개최했다. 이번 행사는 국내 최초의 PFIC(진행성 가족성 간내 담즙정체증) 환자ㆍ가족 대상 대중서 출간을 계기로 마련했으며, PFIC를 비롯해 원발성 담즙성 담관염(PBC), 알라질증후군, 담도폐쇄증 등 다양한 희귀 간 질환 환자와 가족, 의료진, 환자단체가 함께 참여해 환자들이 마주하는 현실과 사회적 과제를 공유했다.행사에서는 연세대학교 세브란스병원 소아소화기영양학과 고홍 교수가 PFIC 환자들을 진료하며 경험한...
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