중증근무력증의 치료 현실에 맞게 신약 급여 기준이 논의되는 자리가 마련된다. 더불어민주당 서영석 의원(국회 보건복지위원회)은 한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관하고 보건복지부가 후원하는 '중증근무력증 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회'를 오는 24일 오전 10시 국회의원회관 제3세미나실에서 개최한다고 20일 밝혔다. 중증근무력증은 신경과 근육 연결 부위에 발생하는 자가면역 이상으로 근육 약화를 유발하는 희귀질환으로, 자발적 호흡이 어려워지는 ‘근무력증 위기’로 이어질 수 있어 환자의 생존을 직접적으로 위협하는...
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