"성탄의 기쁨 가득하길" 李 희귀병 환우들 만나… 鄭은 아동시설 방문 | 중앙일보

이재명 대통령은 크리스마스 이브인 24일 오후 2시 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원에서 희귀질환 환우와 가족 40여명과 만났다. 캐롤이 흐르는 가운데 이 대통령은 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입으면 안 된다"며 "오늘 여러분들의 말씀을 많이 듣고 추가적으로 개선할 점들은 개선해보고, 희귀 난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 말했다. 선천성 담도 폐쇄 등을 앓고 있는 박서하(7)양의 모친 최예슬씨도 "희귀질환 환우는 평생 재활치료를 받아야 하는데, 현재 정부 바우처 지원사업은 일반 장애아동을 기준으로 해서 항목이나 지원금 등이 턱없이 부족하다"며"의약품 비급여 항목의 급여 지원 확대를 부탁드린다"고 호소했다....