「2026년 소아청소년 희귀질환 안내서」 배포
메드월드뉴스
2026. 1. 30.
레어노트 등록일
2026. 2. 1.
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질병관리청과 교육부는 희귀질환을 가진 아동의 학교 생활 지원을 위해 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 수 있는「’26년 소아청소년 희귀질환 안내서」를 제작·배포한다.「소아청소년 희귀질환 안내서」는 2025년 5월 처음 제작되어 2025년 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환에 대해 어린이집 및 학교 등에 배포된 바 있다. 올해에는 대상 질환을 총 24개로 확대하여 2026년 1월 가부키 증후군 및 글루코젠축적병(당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환에 대해 순차적으로 제공할 예정이다.안내서에는 희귀질환 정보, 영유아...
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