“나답게, 세상 밖으로”…폼페병 소녀의 이야기 함께 하실래요
헬스경향
2024. 4. 20.
레어노트 등록일
2024. 5. 13.
조회
9
‘나’다운 게 최고지.마음속으로는 수없이 외쳐도 현실의 나는 그렇지 못하다. 주변 사람들과 자신을 끊임없이 비교하면서 하고 싶은 일이 있어도 눈앞에 놓인 상황들 때문에 지레 안 된다고 스스로 단정해버린다. 몸은 자유롭게 움직일 수 있는데도 마음이 먼저 문을 닫아버린다.그런데 여기 몸이 불편한데도 자신만의 방식으로 세상을 향해 당찬 발걸음을 내디딘 소녀가 있다.희귀질환인 폼페병을 앓고 있는 열여덟 살 조수빈 양은 최근 ‘나답게, 여전히 - 안녕 폼페야!’ 책을 출간, 평생 바라던 작가의 꿈을 이뤘다.폼페병은 선천적으로 당(글리코겐)...
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