저는 1967년생 여성 중증근무력증 환자입니다.2010년 10월, 특별한 계기 없이 눈꺼풀이 처지는 안검하수 증상이 나타났습니다. 당시 환우단체 밴드장의 도움으로 세브란스병원 선우일남 교수에게 바로 연결됐고, 증상 발생 후 약 일주일 만에 중증근무력증 진단을 받았습니다. 희귀질환의 특성상 진단까지 오랜 시간이 소요되는 경우가 많다는 점을 고려하면 비교적 빠른 진단이었습니다.같은 해 11월, 흉선종 제거 수술(중증근무력증은 사춘기 이후 퇴화하는 면역기관 '흉선'의 암 흉선종과의 연관성이 알려져 있어 흉선제거치료가 이뤄짐)을 받았으며...
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