국내 최초의 PFIC(진행성 가족성 간내 담즙정체증) 환자·가족 대상 대중서 출간을 기념해 희귀 간 질환 환자와 가족, 의료진, 환자단체가 함께하는 뜻깊은 자리가 마련됐다.사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 희귀 간 질환 분야 의료진, 환우회는 지난 8월 4일 서울에서 ‘희귀 간 질환 북토크’​를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 PFIC를 비롯해 원발성 담즙성 담관염(PBC), 알라질증후군, 담도폐쇄증 등 다양한 희귀 간 질환 환자와 가족들이 참여해 질환을 넘어 삶과 치료 환경 개선 방안을 함께 논의하는 자리로 진행됐다. 행사에서는...
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