건강보험이 품은 산정특례제도가 오히려 희귀질환자에게 치료의 희망보다는 경제적 압박 등 현실적 부담을 해소하지 못하는 고질적 문제점이 제기돼 주목된다. 권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장은 최근 김윤 의원 주최 '제9차 민생경제회복단 현장간담회에서 '건강보험이 품은 산정특례제도의 난맥상'을 통해 희귀질환정책을 비판하고 의견을 피력했다. 권 팀장은 건강보험 급여와 비급여 항목 적용에 대해 지적했다. 권 팀장은 "수포성표피박리증 환자의 일상은 가정에서 이뤄지는 상처 드레싱으로 시작해 드레싱으로 끝이 난다. 아침과 저녁, 2~3시...
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