국내에서 처음으로 담즙정체성 희귀 간 질환 환자와 가족, 의료진, 환자단체가 한자리에 모여 질환을 넘어 삶과 미래를 이야기하는 특별한 자리가 마련됐다.사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 희귀 간 질환 분야 의료진, 환우회는 지난 4일 서울에서 ‘희귀 간 질환 북토크’를 개최했다. 이번 행사는 국내 최초로 출간된 PFIC(진행성 가족성 간내 담즙정체증) 환자·가족 대상 대중서를 계기로 마련됐으며, PFIC를 비롯해 원발성 담즙성 담관염(PBC), 알라질증후군, 담도폐쇄증 등 다양한 희귀 간 질환 환자와 가족, 의료진, 환자단체가 함께...
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