정원탁 기자 : 한국폼페병환우회는 지난 13일 환우회 사무실에서 개소식을 열고 환우 및 보호자, 관계자들과 향후 운영 방향을 공유했다.이날 행사에는 공동대표 장유미를 비롯해 환우와 보호자 등이 참석했다. 참석자들은 현판 제막과 기념촬영을 진행한 뒤 환우회 운영 계획과 지원사업 확대 방안에 대해 의견을 나눴다.환우회는 앞으로 환우 및 가족 간 교류를 확대하고, 환우 맞춤형 프로그램과 의료비 지원 관련 정보 제공 기능을 강화할 계획이다. 또한 정기 모임과 상담 연계를 통해 정서적 지지 기반을 확대해 나간다는 방침이다.이날 행사에서는 환...
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