국내 희귀질환자들의 치료 환경 개선이 본격화될 전망이다. 정은경 보건복지부 장관은 희귀질환자 지원 확대 필요성에 깊이 공감하며, 질환별 맞춤형 대책을 적극 추진하겠다고 입장을 내놨다.14일 열린 국회 보건복지위원회 국정감사에서 더불어민주당 이개호 의원(전남 담양·함평·영광·장성)은 “전 세계적으로 보고된 희귀질환은 약 7,000여 종에 이르지만, 국내에서 법적으로 인정되는 희귀질환은 1,314개에 불과하다”며 “신약 접근성과 건강보험 급여 적용이 제한돼 환자들이 치료를 포기하거나 막대한 경제적 부담을 지는 사례가 많다”고 지적했다....
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