질병관리청이 국가 관리 대상 1314개 희귀질환에 대한 진단 치료, 현황을 체계적으로 분석해 통계 자료를 산출하는 '국가 희귀질환 등록사업'을 본격 시행된다. 이번 사업을 전체 희귀질환자의 규모와 질환별 현황 파악이 가능할 것으로 보여 주목된다. 질병청은 이번 사업 진행을 위해 국내 17개 전문 의료기관을 대상으로 ▲환자 정보 ▲질환․진단 및 치료제 정보 ▲유전자 검사 정보 등을 수집한다. 질병청 관계자는 "2020년부터 매년 희귀질환자 통계연보가 발간·공표돼 왔으나 기존 통계연보는 건강보험 산정특례 등록자에 대한 정보, 그 중에서...
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