김미애 국민의힘 의원이 28일 ‘세계희귀질환의 날’을 맞아 서울 국회 도서관에서 '제7회 한국희귀질환 포럼'을 개최했다. 이번 포럼에서는 희귀질환 치료제 개발과 환자 지원 방안을 집중 논의했다. 포럼에서는 발달장애 및 자폐증 치료제 개발 현황과 함께 신약 접근성 강화 및 사회적 지원 확대 방안이 다뤄졌다. 특히, 희귀질환 환자와 가족들의 목소리를 직접 듣고 현실적인 정책 개선책을 모색하는 자리가 됐다. 김 의원은 “복지위 여당 간사로서 희귀질환 연구·개발이 더욱 활발해질 수 있도록 적극 지원하겠다”며 “환자와 가족들이 치료 기회를...
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