오늘의 컨디션

오늘 아침 주간보호 가는 희정이ᆢ 날씨가 쌀쌀합니다ᆢ 좀 더 추울때는 마스크 쓰는 것도 도움이 됩니다

병원갔더니 살쪘다하고 이제 의사님도 흐린눈으로 바라보는거 아닌가싶다 ㅋㅋㅋ

안녕하세요. 저는 전신 홍반성 루푸스를 겪고있는 여자친구와 함께 살고 있어요. 이 병에 대해서 미리 더 알고 싶어서 논문을 찾고 공부하고 싶습니다. 저는 성격이 혼자서 하면 금방 그만두는 성격이지만 같이 하면 오래 하는 성격이란걸 알아서 스터디를 구하고 싶습니다. 논문을 읽어나가는 식으로 하고 싶은데. 이런 스터디 해보실 분들의 연락과 해보신 분들의 조언 부탁드립니다.

루게릭 환자 집입니다. 직접 케어하시는 분들 계시나요? 아들(만25세)이 23년5월 루게릭진단받고 현재는 위루술과 기관절개술 하고 인공호흡기 사용하고 있어요. 말도 못하게 됐고 몸은 스스로 움직일수 없는 상태입니다 23년 6월부터 현재까지 매달 라디컷치료차 입원했다가 집으로 퇴원해서 케어하고 있어요 현재 가정에서 케어하시거나 케어하셨던 환우분들 계시면 소소한 일상이나 노하우등 정보를 구하거나 소통을 하고 싶어서 올려봅니다

83키로(원래 95키로)인데 더빼라고한다. 하필 오늘은 눈도오고 추워서 서류랑 여러가지 일 다끝내고 왔다. 의사가 빨리죽을거면 그렇게 설렁설렁하라고 거진 잔소리 겁나들었음. 중간에 "그래도 몸상태는 괜찮은거같네" 했던거 ㅋㅋㅋ 잔소리하고 한동안 우울했다 끝

약부작용인지모르지만 요새는 뭔가 오른쪽 어깨가 저리네요 뭐라해야지 감각둔화? 팔 오래눌렀다가 펴면 저릿한거있죠? 이느낌요 평소에도 왼쪽으로자는데 오른쪽 오십견부분?그쪽이 매일 조금씩 저려요 ㅋㅋ

안녕하세요. 저희는 장애×질병×돌봄 커뮤니티 '가진사람들' 입니다. 이번에 저희 '가진사람들' 2월 모임에서는 '보이지 않는 질병의 왕국'을 읽고, 책과 나의 서사를 써보는 활동을 구글미트를 통해서 가지고자 합니다. 많은 참여와 관심 부탁드립니다.

2월2일부터 매일 강직으로 힘든 하루하루를 보내고 있었네요 4일간 심하게 강직상태를 유지하고 호흡도 불안정해지며 잠시였지만 호흡도 멈추고 의식소실까지가는 상황을 매일 보냈어요..약은 먹던 약외에 아티반 바크로펜 세미정 기존약들도 증량해서 먹었지만 소용없더라구요..7일에 뇌파검사를 했지만 눈에 띌만한 뇌파는 찾지못했구요 결국 정확한 원인도 모른채 강직과의 전쟁을 치루고있네요 그래도 어제부턴 좀 약해져서 떨림이 심하고 편두통과 구역질이 좀 있지만 심한 강직에서 잠시일지라도 벗어나서 숨 좀 돌립니다.. 구정이라고 잠시 복을 주신건지^^ 그 복 계속 받고싶네요 여러분들도 아프지마시고 점점 건강해지는 건강복 엄청 많이 받으시길바라며..오늘 즐거운 구정 보내세요