매년 피부 회복 속도가 현저히 늦어지는게 느껴지고 활동적인 일상을 유지하는데 어려움을 느끼는 요즘입니다. 안 움직이면 근육 소실이라는 소리에 진짜 못참을때 제외하고는 남들과 비슷하게 움직이고 참고 생활해 왔는데요… 이젠 정말 보행 보조기를 고려하고 있습니다 🥲 20대의 멀쩡해보이는 사람이 롤레이터 끌도 다니면 그 시선이 감당 안될 것 같아 최대한 외면해 왔는데요, 얼마전에 친구랑 몰에 놀러갔을때 카트에 기대어 걸어다니다가 너무 편해서 때가 됐다 싶었습니다. 검색해보니 가격이 좀 되는데 지원받을 수 있는 방법이 없겠죠? #POTS #hEDS

안녕하세요, 여러분! 벌써 6월이 시작되었는데, 요즘 어떻게 지내고 계시나요? 😊 오늘은 우리가 질병과 함께 살아가면서 누구보다 깊이 경험하게 되는 이야기를 나누려고 해요. 바로 '스트레스와 불안'에 대한 이야기예요. 일반적인 걱정과는 다른, 우리만이 아는 그 특별한 무게감이 있죠. 불확실한 예후 앞에서 느끼는 막막함, 반복되는 검사와 치료 과정에서 오는 피로감, 주변 사람들이 이해하기 어려운 증상들을 설명해야 하는 부담감까지... 때로는 미래에 대한 걱정이 밤잠을 설치게 만들기도 하고, 갑작스럽게 찾아오는 두려움에 숨이 막힐 것 같은 순간들도 있으셨을 거예요. 이런 깊고 복잡한 감정들과 마주할 때, 여러분만의 특별한 대처 방법이 있으셨나요? 혹시 깊은 호흡이나 음악 듣기 같은 작은 습관들로 마음을 달래셨을까요? 아니면 가족이나 친구들과 마음속 이야기를 나누며 위로를 받으셨을지도 모르겠어요. 무엇보다 중요한 건, 여러분 각자가 찾아낸 그 방법들이 모두 소중하고 의미 있다는 거예요. 완벽할 필요도, 남들과 같을 필요도 없어요. 여러분만의 속도로, 여러분만의 방식으로 하루하루를 견뎌내고 계시는 것만으로도 이미 충분히 용감하고 대단하니까요. 오늘 이 자리에서 나누어 주시는 여러분의 이야기들이 누군가에게는 새로운 희망의 실마리가 될 수 있고, 또 다른 누군가에게는 '나만 그런 게 아니구나' 하는 따뜻한 위로가 될 거예요. 그럼 저는 이번에도 여러분이 나눠주실 소중한 경험과 지혜를 기다리고 있겠습니다! 💕

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