암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
약 5만 명의 희귀질환 환자, 보호자가 소통하고 있어요.
친절한푸들g19
미지원 질환

보호자
안녕하세요, 가족이 허리 통증으로 고생하고 있어서 의자를 알아보고 있어요... 보통 허리 통증 있으신 분들은 의자를 살 때 어떤 부분을 가장 많이 신경 쓰시나요? 제가 좀 알아봤을 때는 1. 좌판 길이 (짧거나 조정 가능) 2. 등받이 구조, 요추 받침 3. 재질 및 쿠션감 4. 좌석 각도 이 정도를 고려한다고 하더라구요... 회원님들은 어떤 부분을 가장 신경쓰시나요? 혹 좋은 의자를 아신다면 추천해주시면 감사하겠습니다.
2025. 9. 28.
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기운찬쿼카w28
엘러스-단로스 증후군

환자
매년 피부 회복 속도가 현저히 늦어지는게 느껴지고 활동적인 일상을 유지하는데 어려움을 느끼는 요즘입니다. 안 움직이면 근육 소실이라는 소리에 진짜 못참을때 제외하고는 남들과 비슷하게 움직이고 참고 생활해 왔는데요… 이젠 정말 보행 보조기를 고려하고 있습니다 🥲 20대의 멀쩡해보이는 사람이 롤레이터 끌도 다니면 그 시선이 감당 안될 것 같아 최대한 외면해 왔는데요, 얼마전에 친구랑 몰에 놀러갔을때 카트에 기대어 걸어다니다가 너무 편해서 때가 됐다 싶었습니다. 검색해보니 가격이 좀 되는데 지원받을 수 있는 방법이 없겠죠? #POTS #hEDS
2025. 8. 6.
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장애등록되어있으시면 보건복지부, 지자체, 민간단체 등에서 보조기기 지원하는 제도가 있어서 신청하심 도움되실거예요 신청 조건은 장애 유형과 등급 등, 기준이 각각 달라서 검색해서 함 알아봐보세요 🙏
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자
안녕하세요, 여러분! 벌써 6월이 시작되었는데, 요즘 어떻게 지내고 계시나요? 😊 오늘은 우리가 질병과 함께 살아가면서 누구보다 깊이 경험하게 되는 이야기를 나누려고 해요. 바로 '스트레스와 불안'에 대한 이야기예요. 일반적인 걱정과는 다른, 우리만이 아는 그 특별한 무게감이 있죠. 불확실한 예후 앞에서 느끼는 막막함, 반복되는 검사와 치료 과정에서 오는 피로감, 주변 사람들이 이해하기 어려운 증상들을 설명해야 하는 부담감까지... 때로는 미래에 대한 걱정이 밤잠을 설치게 만들기도 하고, 갑작스럽게 찾아오는 두려움에 숨이 막힐 것 같은 순간들도 있으셨을 거예요. 이런 깊고 복잡한 감정들과 마주할 때, 여러분만의 특별한 대처 방법이 있으셨나요? 혹시 깊은 호흡이나 음악 듣기 같은 작은 습관들로 마음을 달래셨을까요? 아니면 가족이나 친구들과 마음속 이야기를 나누며 위로를 받으셨을지도 모르겠어요. 무엇보다 중요한 건, 여러분 각자가 찾아낸 그 방법들이 모두 소중하고 의미 있다는 거예요. 완벽할 필요도, 남들과 같을 필요도 없어요. 여러분만의 속도로, 여러분만의 방식으로 하루하루를 견뎌내고 계시는 것만으로도 이미 충분히 용감하고 대단하니까요. 오늘 이 자리에서 나누어 주시는 여러분의 이야기들이 누군가에게는 새로운 희망의 실마리가 될 수 있고, 또 다른 누군가에게는 '나만 그런 게 아니구나' 하는 따뜻한 위로가 될 거예요. 그럼 저는 이번에도 여러분이 나눠주실 소중한 경험과 지혜를 기다리고 있겠습니다! 💕
2025. 6. 2.
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저는 제가 가지고있는 병으로인해 건강불안 염려증 공황장애가 생겼습니다.. 예를들어 제 병 특성상 심장건강 이상 가능성이 있어요 심장쪽 통증이나 호흡곤란등이 생기면 불안해서 공황이오네요.. 극복 방법이 있을까요
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친근한다람쥐v71
복합부위통증 증후군 1형

환자
오늘의 컨디션

양쪽무릎 굳다 외 2건

2024. 11. 2.
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세련된푸들h59
레트 증후군

보호자
오늘 아침 주간보호 가는 희정이ᆢ 날씨가 쌀쌀합니다ᆢ 좀 더 추울때는 마스크 쓰는 것도 도움이 됩니다
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2024. 10. 7.
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갑자기 추워졌는데 다들 건강 조심하셔요! +자녀분 선글라스가 너무 멋지시네요. 보호자 분께서도 환절기 건강 조심하시길 바랍니다💪
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화지니
모야모야병

환자
병원갔더니 살쪘다하고 이제 의사님도 흐린눈으로 바라보는거 아닌가싶다 ㅋㅋㅋ

건국대학교 충주병원

2024. 4. 24.
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화지니님응원합니다
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담대한물개m88
전신성 홍반성 루푸스

보호자
안녕하세요. 저는 전신 홍반성 루푸스를 겪고있는 여자친구와 함께 살고 있어요. 이 병에 대해서 미리 더 알고 싶어서 논문을 찾고 공부하고 싶습니다. 저는 성격이 혼자서 하면 금방 그만두는 성격이지만 같이 하면 오래 하는 성격이란걸 알아서 스터디를 구하고 싶습니다. 논문을 읽어나가는 식으로 하고 싶은데. 이런 스터디 해보실 분들의 연락과 해보신 분들의 조언 부탁드립니다.
2024. 4. 19.
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논문도 좋지만 서울아산병원이나 서울대병원의 질병 안내가 이해하기 쉬워요. 그리고 유튜브도 잘 나와있어요. 정말 논문도 보고싶으시면 구글에 OMIM 검색하면 미국에서 질병에대한 백과사전 같이 논문, 치료제 같은 방대한 자료를 볼수 있는 사이트에요. 참고해보셔도 좋을거같아요
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깔끔한오리z88
루게릭병

보호자
루게릭 환자 집입니다. 직접 케어하시는 분들 계시나요? 아들(만25세)이 23년5월 루게릭진단받고 현재는 위루술과 기관절개술 하고 인공호흡기 사용하고 있어요. 말도 못하게 됐고 몸은 스스로 움직일수 없는 상태입니다 23년 6월부터 현재까지 매달 라디컷치료차 입원했다가 집으로 퇴원해서 케어하고 있어요 현재 가정에서 케어하시거나 케어하셨던 환우분들 계시면 소소한 일상이나 노하우등 정보를 구하거나 소통을 하고 싶어서 올려봅니다
2024. 3. 26.
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힘내세요! 저도 라디컷과 가정간호 병행하고 있어요
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화지니
모야모야병

환자
83키로(원래 95키로)인데 더빼라고한다. 하필 오늘은 눈도오고 추워서 서류랑 여러가지 일 다끝내고 왔다. 의사가 빨리죽을거면 그렇게 설렁설렁하라고 거진 잔소리 겁나들었음. 중간에 "그래도 몸상태는 괜찮은거같네" 했던거 ㅋㅋㅋ 잔소리하고 한동안 우울했다 끝

건국대학교 충주병원

2024. 2. 22.
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10키로나빼셨다니대단하시네요지금처럼계속관리하시면더건강해지시리라믿습니다응원하겠습니다화지니님
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화지니
모야모야병

환자
약부작용인지모르지만 요새는 뭔가 오른쪽 어깨가 저리네요 뭐라해야지 감각둔화? 팔 오래눌렀다가 펴면 저릿한거있죠? 이느낌요 평소에도 왼쪽으로자는데 오른쪽 오십견부분?그쪽이 매일 조금씩 저려요 ㅋㅋ

팔 저림

2024. 2. 13.
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흠 스트레칭이나 작은 운동들을 꾸준히 해주시면 어떨까요?
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명산
폐동맥 협착 또는 폐쇄, 대동맥의 우측위치 및 우심실비대를 동반한 심실중격결손

환자
안녕하세요. 저희는 장애×질병×돌봄 커뮤니티 '가진사람들' 입니다. 이번에 저희 '가진사람들' 2월 모임에서는 '보이지 않는 질병의 왕국'을 읽고, 책과 나의 서사를 써보는 활동을 구글미트를 통해서 가지고자 합니다. 많은 참여와 관심 부탁드립니다.
2024. 2. 13.
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몽이
뇌전증 지속상태

환자
2월2일부터 매일 강직으로 힘든 하루하루를 보내고 있었네요 4일간 심하게 강직상태를 유지하고 호흡도 불안정해지며 잠시였지만 호흡도 멈추고 의식소실까지가는 상황을 매일 보냈어요..약은 먹던 약외에 아티반 바크로펜 세미정 기존약들도 증량해서 먹었지만 소용없더라구요..7일에 뇌파검사를 했지만 눈에 띌만한 뇌파는 찾지못했구요 결국 정확한 원인도 모른채 강직과의 전쟁을 치루고있네요 그래도 어제부턴 좀 약해져서 떨림이 심하고 편두통과 구역질이 좀 있지만 심한 강직에서 잠시일지라도 벗어나서 숨 좀 돌립니다.. 구정이라고 잠시 복을 주신건지^^ 그 복 계속 받고싶네요 여러분들도 아프지마시고 점점 건강해지는 건강복 엄청 많이 받으시길바라며..오늘 즐거운 구정 보내세요
2024. 2. 10.
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몽이님 화이팅해요! 2025년도 함께 이겨내요 전 쇼그렌증후군과 갑상선기능저하와 여러복합질환이 있어요 가장견디기 힘든건 머리부터 발끝까지 동상걸릴정도로 차가워서 두껍게 입고 보일러를 마구돌려도 통증과 코와 입에선 냉기가 흘러요 고지혈증약 복용후 쬐금 덜하지만 시린건 여전해요 그외 유전질환도 있지만 굴하지 않고, 견뎌야 할 몫은 내 몫이라 운동하고 있어요 외롭고 힘이들고 쓸쓸함 그너머에도 희망의 빛이있을꺼라고 믿어보아요
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자
안녕하세요, 레어노트 팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증 관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증 진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다
2023. 12. 20.
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하루
망막색소변성증

환자
RP협회 글 중에서 비타민 A는 소용이 없고 비타민E는 실명을 가속화 시킨다는 글이 있는데. 비타민 E 섭취 이후 시력이 안 좋아지신 분 계신가요?
2023. 12. 8.
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저도 음찔했어요. 비타민E성분 있는지도 모르고,알턱이 없겠죠. 더 나빠진다는건 모르지만 점점시력 저하는 진행중이니 다 비타민E때문은 아니게ㅉ지요. 일단 RP협회 발표내용에 대해 신빙성 궁금할뿐. 일단 관심 주의해볼필요는 있겠지요. 그런데 비타민A가 도움안된다는게 좀 의외스런 내용이군요. 저는 열심 먹고있는데 사실 도움 안된듯 그런 필 느껴보긴해요. ㅠㅠ
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EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자
손가락 보조기(finger brace) 사용기 저는 선천 근골격계 기형을 가지고 있습니다. 저는 과신전이 전신에 걸쳐 심한편이라서 몇 년전부터 기능적 도움을 받기 위해 손가락 보조기를 사용하고 있습니다. 제가 사용하는 보조기는 OVAL8이라는 곳에서 기성용 보조기로 제작하여 판매하는 제품입니다. 관절염으로 인한 변형 및 관절과유연성으로 인한 변형에 도움이 되는 기능적 보조기 입니다. 장기간 사용을 하다보면 체온과 손 모양에 따라 자연스럽게 내 손가락에 편하게 맞아갑니다. 저는 양쪽 5번째 손가락의 기능이 거의 없어서 제가 조절을 하는 것이 매우 힘이 듭니다. 하지만 보조기로 과신전을 억제한 상태에서는 손가락에 힘도 어느 정도 생겨서 핸드폰을 잡는 것부터 젓가락질을 하면 유발되는 통증이 많이 줄어듭니다. 우리나라 의사들은 변형된 손가락을 보면 어쩔 수 없다고 아무렇지도 않다고 치부하지만 환자의 삶의 질에 관점에서 손가락의 기능저하는 엄청난 불편함을 초래한다는 걸 모릅니다. 그리고 충분히 도움이 되는 보조기에 대한 지식도 전혀 없어서 아쉬운 사람이 찾아서 시행착오를 거치면 그걸로도 생GR하는 사람들도 있죠. 오히려 부끄러워야 할텐데 말이죠. 유럽과 미국에서는 이러한 보조기를 보험으로 커버할 수 있도록 의사가 처방을 하기도 합니다. 국내 재활병원에서 유사한 보조기를 봤는데 인체공학적인 측면과 거리가 매우 멀고 대칭적으로 제작을 하더라구요. 하지만 제가 구매한 보조기는 손가락의 원위지(몸통과 가까운 부분)은 굵게 처리하고 근위지(몸통에서 먼 부분)은 가늘게 제작하여 끼우는 방향이 정해져 있고 사이즈 측정을 제대로 하고 손가락 별로 사이즈를 선택하여 양손 10개의 손가락에 적용이 가능합니다. 손가락의 중수지(가운데) 관절 뿐만 아니라 근위지 관절부위에도 사이즈를 조절하면 사용이 가능한 다 기능 보조기입니다. 제가 5년정도 쓰면서 내구도가 좋아서 분실로 인한 재구매는 있었고 발로 밟아도 멀쩡해서 잘 사용하고 있습니다. 손가락이 불편하신 분들께서는 방치하지 마시고 더 변형이 생기기 전에 도움을 받으시면 좋을 것 같습니다.
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2023. 11. 5.
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인터넷 쇼핑몰에 oval 8이라고 검색해 보시면 나올거에요.
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자
[크론병 환우모임 x 레어노트 건강 데이터 구축 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.
2023. 10. 27.
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●참여하러 가기● https://rarenote.page.link/SXxPH6wVtXv5f7c28
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샴고앵스
베체트병

환자
저도 오늘은 취미에 대해 이야기해보려고 해요. 저는 베체트를 앓고 있긴 하지만 사실 베체트보다도 섬유근육통 통증 때문에 격렬한 운동을 하기도 힘들고 한 자세로 오래있는 것고 참 힘들어요. 그리고 워낙 집에 있는 걸 사랑하는 집순이다보니 자연스럽게 집에서 앉아서 손으로 무언가 만드는 취미를 갖게 되었습니다. 사실 사회에 나와서 가장 먼저 가진 취미는 캘리그라피였어요. 먹을 갈고 붓으로 쓰던 캘리그라피를 했었는데 어느 순간부터 아프기 시작하고 병원에 입원하다보니 병실에서 캘리그라피는 꿈도 못꾸겠더라구요🥲 그래서 그 때 새로 시작한 취미는 뜨개였어요. 실과 바늘만 있으면 대중교통, 카페, 병원 어디에서도 가능한게 뜨개더라구요! 마침 엄마가 이미 뜨개를 하고 계셨던 터라 엄마에게 배워가며 뜨개를 더듬더듬 시작했어요😊 어느새 베체트 투병 햇수만큼 뜨개를 하게 되었네요ㅎㅎㅎ 처음엔 코바늘 도일리 뜨기로 시작했었는데 지금은 대바늘로 가디건, 스웨터, 숄, 조끼 등 의류를 주로 뜨고 있습니다! 최근에는 특히 숄의 매력에 반해 세상에 하나뿐인 숄을 많이많이 뜨고 있어요🥰 품이 참 많이 들어가는 취미라 한달에 완성작품이 하나 나오면 다행인 아주 느린 취미에요. 요즘은 하루일과를 마치고 유튜브를 보며 뜨개하는 잠깐의 시간이 저에겐 정말 큰 힐링이랍니다. 제가 만든 숄 조끼 가디건 사진 올려보아요! 제 SNS에 올렸던 사진을 캡쳐해왔어요🥰 여러분들은 어떤 취미를 가지고 계신가요?
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2023. 9. 11.
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조끼가 참 무늬패턴 일품입니다.
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배려하는곰z72
지대 근디스트로피

환자
평소에 근육병 근육관리 스트레칭 어떻게 하시나요?? 특히 굳어버린 관절 푸는법 아시는분~^^ 알려주세용

발목 기형적으로 구축되었다

2023. 7. 18.
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저도 재활치료로 했지 개인으로는 안했어요 근육이 더 피로하면 안좋다고 해서...
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안녕레어노트야
특발성 폐섬유증

보호자
폐기능을 높이는 방법이라고 하네요. 다들 환절기 폐 관리 잘 하세요~ <건조함을 방지하여 수분을 유지하다> 바깥 공기에서 건조함이 스며들지 않도록 의류나 마스크, 보습 크림 등을 사용하여 체표면과 목, 코의 건조함을 방지하도록 합니다.가습기를 이용하거나 젖은 수건을 말려 두는 것도 효과적입니다. 피부와 폐는 연결되어 있는 것으로 보아 예로부터 피부를 자극하는 건포 마찰이 감기 예방에 좋다고 알려져 있습니다.폐를 강화하기 위해 도입해 보는 것도 좋습니다. <건조를 막는 ‘폐’에 좋은 식재료> 한방에서는 ‘산감화음‘이라고 해서 신맛과 단맛이 있는 음식은 몸을 촉촉하게 하는 효과가 있다고 생각합니다.특히 건조가 시작되는 가을 무렵 제철을 맞는 과일이나 채소는 촉촉함을 주고 또 견과류 등에는 식물성 기름이 풍부해 건조를 막는 효과가 있습니다. 또한 건조를 방지하는 재료로는 ‘흰 식재료‘를 추천합니다.예를 들어, 다음과 같은 흰색 식재료는 건조 대책에 딱 맞습니다. 배, 사과, 산나물, 연근, 바나나, 목이버섯, 깨, 잣 등 반대로 자극이 강한 음식, 쓴 음식, 매운 음식은 몸을 건조시키므로 과식에 주의합니다. 한방에는 ‘신토불니’라는 말이 있는데, 그 땅이나 계절에 맞는 음식을 도입하는 것이 양생이 된다고 생각합니다.현대에는 계절에 맞지 않는 음식도 일년 내내 구할 수 있게 되었지만, 예를 들어 가을에는 가을이 제철인 음식을 도입하면 자연스럽게 몸에 필요한 영양을 섭취할 수 있게 되어 있습니다.음식을 고를 때는 계절의 제철을 의식해 보는 것이 좋습니다.
2023. 5. 19.
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지는 그런근 모르고 오직 제가 올린 글처럼 생활합니다 한가지 아침저녁 공복에. 집에서 배양한 유산균과 불루벨리 건과류 먹고 또생무우 가끔 먹고 김장후에것 다음 단백질 보충 계란주6개정도. 다음육류 생선 등등 충분하게 영양보충 필요함 약 성분이 독합니다 운동 열심히. 하세요 . 근육이. 없으면 견디기. 힘들고. 또 순간에 근육이 풀리고 약해질수. 있는걸 조심하시고.순간입니다
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희망바라기
진행성 골화섬유형성이상

환자
FOP 합병증 - 전음성 난청으로 인한 청력 이상. 안녕하세요? FOP 희귀질환은 청력에도 지장을 줍니다. 사람마다 다르지만요. 전음성 난청으로 인한 청력 저하로 작은 소리를 듣지 못 하기도 하고 보청기를 해야할만치 청력이 떨어지기도 합니다. FOP로 인해 귀 주변 뼈가 변형을 일으켜서 나타납니다. 저 같은 경우는 사고로 인해 청각장애가 되었지만요 FOP 환우의 반이나 청력 손상을 입었다는 사실을 아시나요? 많은 사람들이 관심 가졌으면 좋겠습니다. 아니 세상이 알았으면 합니다. 더워지는 날씨에 건강 잘 챙기세요. 아프지만 오늘도 좋은 시간 보내세요^^🌼
2023. 5. 17.
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절반이면 정말 많은 비율이네요..
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암 · 희귀질환과 관련된
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