안녕하세요👋 레어노트입니다! 요즘 날씨가 점점 따뜻해지고 있는데, 레어노트 환우분들 모두 건강하게 잘 지내고 계신가요? 이곳, 레어노트 커뮤니티는 희귀질환과 암질환 등 어려운 상황 속에서도 서로를 응원하는 분들이 일상과 경험을 나누는 공간이에요. 그래서 우리가 조금 더 가까워질 수 있기를 바라며, 앞으로 매주 하나의 질문을 드리려고 합니다. 같은 상황을 겪은 분들의 이야기를 통해 작은 위로와 실질적인 팁을 함께 찾아가 보려 해요. 그럼, 이번 주의 첫 질문! "진단 과정에서 기억에 남는 순간이 있었나요?" 편안하게, 느껴지시는 만큼만 나눠주세요. 여러분이 나눠주시는 한 줄의 경험이 누군가에게는 큰 용기와 힘이 될 수 있습니다. 그리고 우리는 서로를 기꺼이 도울 준비가 되어 있다고 믿어요. 다양한 환우분들의 이야기를 기대해 봅니다!😊
4일 전
676
5
11
앱에서 댓글을 작성해 보세요.
댓글
5
사랑스러운담비v59
발작수면 및 허탈발작

환자
오 제가 첨이네요! ㅎㅎ 저는 기면증을 갖고있는데요.. 저는 고등학교때 자꾸 수업 시간에 졸다가 선생님한테 혼난 날이 기억나요 그냥 게으른 줄 알았는데 나중에 병원에서 수면다원검사를 받고 '기면증'이라는 말을 처음 들었을때 너무 혼란스러웠어요 특히 감정이 격해질 때 몸에 힘이 빠지는 게 허탈발작이라는 걸 알게 됐을 땐 '이게 병이었구나' 싶어 눈물이 나더라고요.. 그래도 저한테는 제 자신을 처음으로 이해하게 된 날이었어요 ㅎㅎ..
4일 전
11
대댓글 2개 보기
희귀질환 환우들이 작성한
5개의 댓글
을 모두 확인해 보세요
로그인/회원가입하면 모든 정보를 제한 없이 볼 수 있어요.
'일상' 관련 게시글