저는 망막색소변성증 환우입니다.
우리 자녀 둘 아들과딸
있는데 30대초 나이지만 유전되지않았지요.
유전은 3대째 걸린닥니다.
즉 자식이 결혼해서 제 손주가 해당된다는 뜻.

참고하시기바랍니다.

국가지원알아보시는거면
스타가르트도제가알기론희귀질환이니이런제도한번알아보시면어떠실까요

https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=110&menu=B0101

저도 그게 걱정되서 아이를 낳을지 고민이었는데 많은 분들이 이미 겪어보셨군요.
친절히 알려주셔서 감사합니다.

저는 RP인데 서울대병원에서 100만원주고 특정워전자 변이만 찾는 검사를 했었습니다. 의사말로는 우성이어도 유전이 됐어도 발현될 확률이 적다고 대충 답변해주셔서..  카이안과에서 전체 유전자검사를 다시했습니다. 비용은 국가연구사업이어서 당시 무료였구요. 열성유전자변이로 나와서 안심하게되었습니다.

전 아이가 많이 큰 뒤  알게된거지만. 아직 2세를 계획중이시라면 변이가능 유전자를 제거하고 인공수정하기도  
있다고 카이안과에서 들은 기억이 있습니다. 

대형병원과 연구사업 열심히 찾아보시고 건강한 2세출산에 성공하시길 바래요.

그렇군요.
제 식솔도 걱정없겠네요.
정보 감사합니다.

제 아내는 스타가르트를 진단받은 환자입니다. 2세 계획을 하며 가장 큰 걸림돌은 내 아이에게도 스타가르트가 발현되지 않을까 하는 고민입니다. 배우자와의 유전자 검사를 통해 병의 발현 가능성을 유추해볼 수 있다고 해서 유전자검사를 알아보던 중 비용에대한 정보도 너무 제한적이고 혹시나 이와 관련해 국가에서 지원가능한 부분이 있는지 궁금해서 글 남겨봅니다.