안녕하세요 4개월 된 저희 아기 코핀 로우리증후군이라는 희귀질환이 유전자 검사를 통해 발견 되었어요 환우회나 카페등 정보를 알고 싶어 찾아보다가 가입하게 되었습니다
2025. 2. 22.
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댓글
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상쾌한푸들t85
코핀-로우리 증후군

보호자
안녕하세요 저희 아기도 작년에 진단받았습니다. 제가 찾아보니 환우회나 까페는 없는거같아요 ㅠㅠ
2025. 4. 23.
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희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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