산뜻한고양이q35
얼굴어깨팔 근디스트로피
환자
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안녕하세요. 진단 받은지 얼마 안된 사람입니다. 아버지가 갱년기 이후로 증상이 너무 심해지셔서 진단 받고 병의 존재를 안 지는 몇년 됐습니다. 병원에서 유전 됐을수도 있으니 자식들도 검사해보자해서 얼마전에 동생이랑 검사했는데 둘다 유전됐다고 하네요. 운동도 나름 즐기고 건강한 편이라 생각해서 유전되도 발현 안 될 수 있잖아? 하고 있었는데…두번째로 병원에 갔다오니 마음이 무겁네요. 평소에 한쪽만 비염 심하고, 한 쪽 다리 자주 저리고, 얼굴 비대칭이 있는데…그냥 평소 자세가 안좋아서겠지 단순 노화겠지, 주변에서도 건강염려증이라고 하고 저도 그런갑다하고 넘긴것들이…다 이 병의 증상 같이 느껴지네요 ㅜㅜ 차라리 몰랐으면 그냥 살았을것 같기도 한데..알고 나니 더 아픈데가 생기는 것 같고 ㅜㅜ 우울합니다. 아버지가 거동이 불편하신채로 지내셨는데…진단 받기 전에 얼마나 혼자 참으셨을까 미안하고 마음이 아픕니다…저도 다리를 절뚝거릴거 생각하니 두렵습니다 ㅠㅠ아버지처럼 주눅들지 않고 잘 살 수 있을지 자신이 없구요.직장은 계속 당당하게 다니고 싶은데 앉아일하는 직업이 아닌지라…잘 다닐 수 있을지. 빨리 퇴직하겠다고 나름 퇴직 나이를 55세로 잡았는데..이제는 진짜 목표를 55세까지로 잡아야할 것 같아요 ㅜ
이런저런 걱정이 많아집니다…그래도 증상이 최대한 늦게 오기를 바라며 건강관리하려는데 ㅜ 우울감 때문에 잘 안되네요. 오늘도 잠이 잘 안들어 긴 글 적어봅니다. 어떤분들에겐 엄살 같은 글일수도 있겠단 생각이 들어 죄송합니다….그래도 넋두리 읽어주셔서 감사하고…동지 한명 늘었다 생각해주시고 다들 편안한 밤 보내시기 바랍니다….
2024. 9. 22.
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상쾌한레서판다c70
얼굴어깨팔 근디스트로피
환자
저도 얼굴표정짓기 어렵고 견갑들리고 부분적으로 근육빠지는거 같고 발목도 영향이 오는거 같은데 근전도는 정상이에요 ㅜ 근육병은 다 소아쪽 교수님이 담당이라 성인은 어디서 진단을 받아야하는지 막막해요 ㅜ
2024. 12. 22.
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