안녕하세요. 진단 받은지 얼마 안된 사람입니다. 아버지가 갱년기 이후로 증상이 너무 심해지셔서 진단 받고 병의 존재를 안 지는 몇년 됐습니다. 병원에서 유전 됐을수도 있으니 자식들도 검사해보자해서 얼마전에 동생이랑 검사했는데 둘다 유전됐다고 하네요. 운동도 나름 즐기고 건강한 편이라 생각해서 유전되도 발현 안 될 수 있잖아? 하고 있었는데…두번째로 병원에 갔다오니 마음이 무겁네요. 평소에 한쪽만 비염 심하고, 한 쪽 다리 자주 저리고, 얼굴 비대칭이 있는데…그냥 평소 자세가 안좋아서겠지 단순 노화겠지, 주변에서도 건강염려증이라고 하고 저도 그런갑다하고 넘긴것들이…다 이 병의 증상 같이 느껴지네요 ㅜㅜ 차라리 몰랐으면 그냥 살았을것 같기도 한데..알고 나니 더 아픈데가 생기는 것 같고 ㅜㅜ 우울합니다. 아버지가 거동이 불편하신채로 지내셨는데…진단 받기 전에 얼마나 혼자 참으셨을까 미안하고 마음이 아픕니다…저도 다리를 절뚝거릴거 생각하니 두렵습니다 ㅠㅠ아버지처럼 주눅들지 않고 잘 살 수 있을지 자신이 없구요.직장은 계속 당당하게 다니고 싶은데 앉아일하는 직업이 아닌지라…잘 다닐 수 있을지. 빨리 퇴직하겠다고 나름 퇴직 나이를 55세로 잡았는데..이제는 진짜 목표를 55세까지로 잡아야할 것 같아요 ㅜ 이런저런 걱정이 많아집니다…그래도 증상이 최대한 늦게 오기를 바라며 건강관리하려는데 ㅜ 우울감 때문에 잘 안되네요. 오늘도 잠이 잘 안들어 긴 글 적어봅니다. 어떤분들에겐 엄살 같은 글일수도 있겠단 생각이 들어 죄송합니다….그래도 넋두리 읽어주셔서 감사하고…동지 한명 늘었다 생각해주시고 다들 편안한 밤 보내시기 바랍니다….
2024. 9. 22.
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화지니
모야모야병

환자
안녕하세요. 한국에서 1만하나있는그나마 덜 희귀한 희귀불치병 뇌동맥혈관 협착병인 모야모야병 스테이지 4의 환자입니다. 저는 25살동안 병키워준줄도 모르고 그냥 살다가 쓰러지는 증세가 너무커져 병원갔더니 그병을 판정받더라고요. 사실 제병은 직접적으로 혈관조영술 하지않는이상 오바부린다. 꾀병이라하다 판정받으면 말이달라지는 병일정도로 최근에 의식을 잃고 쓰러졌고, 약 1주동안 중환자실에서 있었어요. 전 이미 늦었는데 먼저알게되셔서 다행이네요. 항상 힘내길 응원하겠습니다!
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