마음이 흔들리지 마시고 지금 평상시처럼 생활하세요. 관리를 잘 하시고 눈 영양제 꾸준히  드시고 산정특례혜택을 받으세요. 병원에 가셔서 상담하면 자세히 도와드릴겁니다.

저는 알피협회에서 파는 룩산과 샤프란 먹고있어요 ㅎㅎ 전 남편이 늘 챙겨주는데 너무 고마워요 진행이 빠르게되지는 않으니  스트레스 안받게 해주세요ㅎㅎ  사랑을 늘 주시면  치료제 나오는 그 날낀지  잘 생활하실 거예요 저는 덕분에 남편 손을 꼭  잡고다녀요ㅎㅎ  야맹증이 있지만 남편이 앞에 턱 있으면 신호를 주거든요ㅎㅎ 하루하루 행복하게 살아가자고 용기를주세요 그냥 우리는 우연히 심한 감기에 걸린 것 뿐이니까요 두려워할 때는 괜찮다고 해주세요

저희 아들도 벌써 13년 전에 진단받았으나 아직 회사 생활을 할 정도로 관리하고 있습니다. 
병원에선 루테인과 오메가3, DHA 먹으라고 하시더군요.
이게 결국 혈행과 관련있다고 해요.
다만 유전자 검사결과 
RPGR의 경우는 비타민 e가 진행속도를 빠르게 한다고 하네요.
그렇다고 생각하면 정말 그렇게 되고 아니라고 생각하면 또 아니니
긍정적 마음으로 편안하게 생각하며 지내면 몇 년 새 치료약이나 해당되는 유전잪검사결과에 따른 안내 주사(눈 안쪽에 주사)가 나오리라 믿어요

꼭  그리되길~
환우분들  보호자분들께
희망이  있기를요
간절히  기도 합니다~^^

상쾌한 시츄님!

신약이 나올때까지 기다리세요.
근 시일내에 출시되리라 믿습니다.평상시 처럼 걱정하지마시고  생활하세요.저도 10년은 지났는데  많은 걱정을해도 심적인 고통만 뒤따릅니다.
그리고 함량이  높은  비타민B를
복용하고있습니다.
지금도 건강한 눈으로 살고있어  고맙잖아요.
건강하세요.

신약이  계속  개발되어가고 있으니  그날까지  눈관리 잘하시고  우리  기다려보아요~

네이버카페 알피모임(망막) 가입하셔서 조금이나마 도움 받으시길 바랍니다. 교정시력 그정도면 좋은데요. 너무 낙심하지 마셔요. 나이대가 어떤지는 모르겠지만 이 질병이 갑작스레 진행되진 않습니다.

정말  좋은소식
있기를요~
유전자  검사
좋은소식 있으면
꼭 후기 남기세요~

보호자시군요.. 여기 망막색소변성증 환자분들 많으시던데.. 꼭좀 도움 받으시면 좋겠네요.. 🙏

오늘 와이프가 색소망막변성증 확진받았습니다 그래도 아직은 시력0.7 에 교정하면 1.0 이라서 진행이 적긴한데 다들 어떻게 눈관리 하시나요. 일단.오늘 유전자검사 채혈하고 왔는데 좋은 소식있으면좋겠네요. ㅜ