다들 이런적 있으신가요 저는 지방에 사는 극희귀환우 입니다. 증상이 애매 할때마다 병원에 가야하나 말아야하나 난감함에 빠지곤 합니다. 제 진료를 받아주는 교수가 서울에 딱 한 분 계세요. 왠만한 대학 병원들을 다녀봤지만 생소한 질환이라 의사분들이 해줄수 있는게 없다며 돌려 보냈어요. 주기적인 외래는 없고 상태가 안좋아 지면 바로 외래 오시라고 말씀하셔요. 교수님께 이메일 보내봐도 될까요? 메일 주고 받은 적이 2번 있긴한데 바쁘실텐데 민폐를 끼치는 기분이 듭니다. 처음 메일은 의료기기가 국내에 재고가 없어서 해외에서 사야된다고 말씀하신 적이 있었어요. 교수님은 제 이메일 받아 가시고 메일 주고 받으면서 의료기기 구매하는거 도와주셨었죠.. 두번째 메일은 지방 병원 급하게 입원했는데 골반에 종양 의심된다며 상태가 급격하게 나빠졌을때 자료받아서 교수님께 메일 보냈고 바로 서울로 오시라고 연락 받았었습니다 서울까지 가기엔 시간과 기차비용 부담도 되지만, 상태가 심하지 않은데 중한 환자들 사이에 입원하고 간단한 시술인데 굳이 상급병원까지 가는게 환자분들이랑 교수님한테 미안한 감정이 듭니다..
2024. 6. 10.
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EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자
저도 이메일로 연락을 드린적이 초반에 있었어요. 그런데 교수님이 먼저 진료실 안에서 제가 어떤 이야기든 들어드릴 수는 있는데 매사 이메일을 보내면 좀 부담스럽다고 하시더라구요. 그래서 교수님이 입장에서는 진료비가 청구되는 것도 아니고 전문가적 소견을 비공식적인 루트로 주고 받는게 심적 부담이 될 수 있겠다는 생각이 들었어요. 그래서 그 뒤로는 논문에 대한 이야기부터 대부분의 내용들을 잘 정리해서 진료실 안에서 많은 것들 직접 이야기하고 있어요. 저도 지방 환자랍니다.
2024. 6. 14.
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희귀질환 환우들이 작성한
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