안녕하세요? 저는 카르타게너증후군으로 태어날때부터 좌우장기가 다바뀌어 호흡기계통이 다 안좋아 현재 만성폐쇄성폐질환과 만성축농증 그외 기타 질병으로 인해 오랫동안 강남세브란스병원 호흡기내과 진료를 정기적으로 받고 있습니다. 그러다 산정특례라는게 있는걸 알게되었고 제 병과관련된 극희귀질환 산정특례로 섬모체원발성이상운동증이 있더라고요. 이 병은 카르타게너증후군의 아형으로 제 모든 질환이 섬모운동에 이상이생겨 일어나는것으로 알고있어요. 그래서 제가 해당 자료들을 찾아 인쇄하고 건보공단에서 자료를 내려받아 진로시 의사샘께 문의드렸는데 증빙자료로 조직하검사. 유전학검사. 영상자료.등등이 있어 본병원서 진행하려했는데 갑자기 간호사님이 전화주셔서 제 병과 관련된 호흡기질환의 극희귀질환 산정특례를 판결할 자격이 있는 의사가 없대요. 극희귀질환은 의사샘이 지정되어있는데 강남세브란스병원은 네명이 지정되어있지만 다 제병과 상관없는 과라 자격이 있는 의사샘이 계신 다른병원을 저더러 알아보래요. 자기들은 몰라서 연계조차 불가하다고요ㅜㅜ 건보에 전화하니 많은 병원목록을 주면서 직접전화해서 제병과관련된 자격이 있는 극희귀질환 산정특례신청을 해주실 의사를 문의해보라더라고요. 의사샘 성함까지 알수없냐했더니 개인정보라 안된답니다요 ㅜㅜ몇개 전화 해봤는데 지금 전공의 파업으로 초진환자는 아얘받지않고 있어서 알아봐주는게 의미가 없다고 하네요.ㅜㅜ 그나마 두다리 멀쩡하고 말은 할수있어 알아보긴하는데 대체 극희귀질환 저같은 환자는 이렇게 하나하나가 어려울까요? 혹시 호흡기질환쪽으로 산정특례받으신분 계시거나 방법을 아시는분 계시면 제발 좀 도와주세요 ㅜㅜ