안녕하세요 신경섬유종1형 확진 받은 돌 아기를 키우는 엄마입니다. 아무래도 신섬이 외형적으로도 변화가 있다보니 심리적으로도 많은 영향을 준다고 들었습니다. 저부터도 아이의 몸에 생기는 점들만 봐도 벌써 먹먹해지는데.. 그래도 저는 엄마니깐 아이에게 정서적으로 지원을 해주고 싶은데 어떻게 해주는 것이 앞으로 아이에게 도움이 될까요?? 마음가짐이나 태도에 대해서 혹시 얘기해주실 수 있을까요? 저도 너무 막막해서 글이 두서가 없습니다 😊
2024. 4. 15.
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댓글
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rudal
신경섬유종증 1형

보호자
제가 그 시기 지나서 6세 여야 예쁘게 키우고 있어요 매년 병원에 검사다니고 마음다잡으며 살고 있습니다. 제일 중요한게 엄마마음이예요. 애기한테 사랑 많이 주고 너무앞서 걱정하지 말아요
2024. 4. 16.
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희귀질환 환우들이 작성한
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