안녕하세요 신경섬유종1형 확진 받은 돌 아기를 키우는 엄마입니다. 아무래도 신섬이 외형적으로도 변화가 있다보니 심리적으로도 많은 영향을 준다고 들었습니다. 저부터도 아이의 몸에 생기는 점들만 봐도 벌써 먹먹해지는데.. 그래도 저는 엄마니깐 아이에게 정서적으로 지원을 해주고 싶은데 어떻게 해주는 것이 앞으로 아이에게 도움이 될까요?? 마음가짐이나 태도에 대해서 혹시 얘기해주실 수 있을까요? 저도 너무 막막해서 글이 두서가 없습니다 😊
2024. 4. 15.
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수줍은담비h21
신경섬유종증

환자
저는 어릴때 6남매중 저만 신경섬유종이었습니다 그것이 신경 섬유종인지도 몰랐고 온몸에 갈색반점들이 무수히 많아서 그냥 점인줄만 알았는데 결혼하고 40대이후부터 혹들이 생기기 시작했고 그때서야 신경섬유종인지 알았죠 남매를 두고 있는데 두아이 다 갈색반점이 많아요 둘다 성인이 되어서야 혹들 이 생기고 딸아이는 다발성으로 온몸에 혹으로 고생하고있어 마음이 아픕니다~ 흉터없이 수술하는곳이있어 그때그때 수술하며 지내고 있지요 그래도 딸은 40대가 되었는데 씩씩하게 잘지내고 있어요 아직 미혼이구요~
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