안녕하세요, 이렇게 불쑥 댓글을 달게 돼 죄송합니다. 저는 SBS 정책사회부에서 일하고 있는 박하정 기자입니다. 다름이 아니라 희귀질환 산정특례 관련해 취재 중에 관심을 갖게 돼 연락을 드리게 되었습니다. 첫 기획의 출발은 '재난적' 의료비였습니다. 희귀질환을 포함해 여러 질환을 진단받고 투병을 이어가게 되면 과도한 의료비를 각 가정에서 오롯이 부담하게 되고 이것이 그 가정에 말 그대로 '재난적'으로 작동해 빈곤이나 가정 해체로까지 이어지게 되는데, 이를 우리 사회가 개인의 몫으로만 지켜보는 것이 아니라 제도적으로 함께 짊어져야 하지 않는가 하는 생각을 하고 있습니다. 그러던 중 각론으로 산정특례 제도에도 관심을 갖게 되었습니다. 이 제도 역시 과도한 의료비로 인한 가계 부담을 최소화하자는 것인데 제도의 보완해야 할 점에 대해 취재 중 접하게 되었습니다.  동일한 질환인데도 소위 선천성, 후천성의 차이로 일부는 산정특례를 적용받고 일부는 산정특례를 적용받지 못하는 경우도 있습니다. 단장증후군이 이 경우에 해당한다는 보도가 일부 나온 바 있습니다. 그런 상황에 계신 분들을 만나뵙고, 제도 개선을 촉구하는 보도를 기획하고 있습니다. 후천성 단장 증후군을 진단받으셨다는 글이 있어, 혹시 산정특례를 적용받고 계신지, 그렇지 않으시다면 어려우신 점은 없는지 말씀을 나눠볼 수 있을까 해 댓글을 달아 봅니다. 당장 공식적인 인터뷰를 하자는 것은 아니니, 편히 한번 말씀을 나눠볼 수 있을까요? 제 연락처는 010-2017-1167이고 메일은 parkhj@sbs.co.kr입니다. 고맙습니다. 

박하정 드림

저는 후천성 단장 증후군을 진단받은 환자예요.
저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼