2월2일부터 매일 강직으로 힘든 하루하루를 보내고 있었네요 4일간 심하게 강직상태를 유지하고 호흡도 불안정해지며 잠시였지만 호흡도 멈추고 의식소실까지가는 상황을 매일 보냈어요..약은 먹던 약외에 아티반 바크로펜 세미정 기존약들도 증량해서 먹었지만 소용없더라구요..7일에 뇌파검사를 했지만 눈에 띌만한 뇌파는 찾지못했구요 결국 정확한 원인도 모른채 강직과의 전쟁을 치루고있네요 그래도 어제부턴 좀 약해져서 떨림이 심하고 편두통과 구역질이 좀 있지만 심한 강직에서 잠시일지라도 벗어나서 숨 좀 돌립니다.. 구정이라고 잠시 복을 주신건지^^ 그 복 계속 받고싶네요 여러분들도 아프지마시고 점점 건강해지는 건강복 엄청 많이 받으시길바라며..오늘 즐거운 구정 보내세요
2024. 2. 10.
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선한쿼카k84
셰그렌 증후군

환자
몽이님 화이팅해요! 2025년도 함께 이겨내요 전 쇼그렌증후군과 갑상선기능저하와 여러복합질환이 있어요 가장견디기 힘든건 머리부터 발끝까지 동상걸릴정도로 차가워서 두껍게 입고 보일러를 마구돌려도 통증과 코와 입에선 냉기가 흘러요 고지혈증약 복용후 쬐금 덜하지만 시린건 여전해요 그외 유전질환도 있지만 굴하지 않고, 견뎌야 할 몫은 내 몫이라 운동하고 있어요 외롭고 힘이들고 쓸쓸함 그너머에도 희망의 빛이있을꺼라고 믿어보아요
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희귀질환 환우들이 작성한
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