하늘보기님
저는 60년생이고,
1년밖의 안됐다면 나름 보는데  힘들지않겠지요.
저도 45세때 확진받았고
57세부터 현격히 시력저하
현재는 많이 진행되서 무척 불편상태,
친구들 동행시 팔짱부축 도움받을정도 시력 많이 저하된 상태,

2016년발병 현삼성전자재직 장애입사해시회사에중증으로등록되어있어요

자신감 갖고,결정 잘하셨으면 좋겠네요.
절친분들이나 가족에게만 우선 목표로 하시고,단계별로 천천히 얘기하시는게 좋을듯 해요.
저도 가족  친척은 편하게 얘기할정도로 거의 알고 있고,절친분들에게는 엄청 조심했는데 진단이 나온후에 한두달은 마음가짐하고,단계별로 얘기해서 지금은 편해진거같아요.
1단계:언제가부터 몸이 안좋게 됬다.
2단계:식성이나 생활등 신경쓸게 좀 생겼다.
3단계:사실은 ㅇㅇㅇㅇㅇ 진단을 받기 시작했는데 노력하면서 관리중이다.
이런식으로 3달씩 간격으로 시간을 두고 하시는게 편하실수도있어요.
힘내세요.
체질이나 주의할게 있으면 잘신경쓰고,진단을받으면 부지런하게 관리가 중요하니 좋아지시길바래요^-^

감사여 목운동!! 열심히해 보겠씀다!!

쭈욱  댓글 훝어보니 망막색소 질환이라도 증상은 각기 다른듯하네요.

중심부 안보인다던가
중심은 괜찮은데 외곽부위 즉 좁아보이는다든가
깨져보인다든가
모기장겹쳐보인다든가

다양한듯 하네요.

최근 확진받으신 환우님
스스로 잘 챙기셔야해요
개그맨 이동우씨는 젊은 나이에 실명되었다지요.
관리 잘 하시고 마음 단단히 하시고 최대한 늦추는게 급선무입니다.
영양 섭취 잊지마시고

유투브 보니
눈에 좋다는 식품 과 비타민A
필수 섭취 잊지마세요.
그리고 목운동 하세요
혈액순환 어깨에서 병목으로 뇌 쪽 순환 안돼서 눈에 안좋은 영향을 끼친답니다

목운동 방법

거실에 서서 어깨만큼발을 벌리고 양손은 뒤로 열중쉬어자세로 해준다음
머리를 천정으로 바짝 꺾어 ㅊᆢㄱ다본후 그상태로 좌우 반복 100회 운동해보세요.아마 눈이 아주 시원할겁니다.
저는 틈만 나면 이 운동 꼭 반복 해요.
그럼시작해보세요

댓글 많이 달아주셔서 감사합니다. 마음의 준비(?)도 하고 위안도 되네요..

감사해여 아직6개월차 새싹ㅋ 제대로 받아들이지도 못하고 헤매는중이에여 게메스님이 존경스럽네여  내삶의 일부라받아들여야지여 종종 들어오셔서 좋은 정보 주세여 해피한 저녁 되세여^^

답변 감사합니다. 저는 전혀 볼수없을것 같은 상황에 처해질까봐 그게 정말 두렵네요. 가족 얼굴을 못보는것도 그렇고 밖에 활동을 좋아하는 저에겐 불투명한 미래로 제가 뭘 할수 있을까 하는 두려움도 있고요. 그래서 선듯 뭔가를 도전하기보단 포기하는게 일상이 되었네요. 답변 감사드립니다. 열심히 사시는 게메스김님을 응원합니다.

다재다능~~님과 느긋한~~님질문주셨는데요.
20년전과 비교하면 하늘과 땅차이 심하게 안좋아진거죠.
서서히 나빠지는거라 
지금은 서류 등 볼수없고 완전 굵은글씨나 큰 글자 가능

서류 글자는 폰 돋보기로 활용해 작성하고,
지금상태  표현하라면 옛날 집에서 사용했던 모기장 있죠

그 모기장을 한 3~4장 겹쳐서 본다고 치면 쉽게 이해될겁니다.
온통 시야가 모기장 바둑판처럼가려있어 선명도가 확 저하되보이는거죠.
산업디자이너인 직업에 시각  치명적인셈이죠.

그래서 항상 폰과 어린이 돋보기로 활용 문자 톡 챗 하고 너무 작은글자는 캡ㅊᆢㄱ후 다시 확대해보는 방법

디자인 작업은 기획은 제 머리로 아이디어 하고 컬러편집작업을 외주 맡겨 저한테 컨폼받고 거래처 제시하는방법 쓰고 있어요.
카톡을 체크하고 확대해보면 큰 어려움없지만 지하철 주로 이용 낯선곳 정말 힘들고 다녔던길은 동선을 완전 익고 감으로 방향감각으로 판단 다녀요.
길치는 무척 어려우실겁니다.
저는 별명이 인간 네비게이션이라고해요
지리를 꽤뚫고다닌다고 주변사람이 붙여준 별명이랍니다.

채소 과이 오메가알티지  섭취 나름대로 섭취엔 신경쓰고 있으나 서서히 나빠지는건 어쩔 수 없다는걸 스스로 맘가짐단단하셔야할듯...
오늘 답변 이정도선에서 ㅎㅎ

가족과지인들이 큰 힘이에여 내려놓으며 덤 덤 해봐야지여 울들 해피하자구여~~

저도 정신과 상담도 받으라 하는데 주변 친구들 덕분에 도움많이 받네요. 지금도 깊은 잠도 못자고 자다가 자주 깨어나고.. 마음이 힘들지만 처음엔 주변분들에게 괜찮다고 했는데 그게 더 힘들더라고요. 정작 힘든건 제자신인데 내가 누굴 걱정하는거지 하는 생각이 들더라고요. 그래서 울며 힘들다 털어놓으니까 마음도 한결 편해지고 가족들도 이해해줘서 맘이 좀더 편해졌어요. 지금은 되도록 스트레스 안받으려고 음악들으며 산책하고 혼자 차마시며 좋은 생각 많이하려고요. 행복하세요.

다재다능님!동년배이고 비슷한질환이고 많은공감이되여 저도 익숙한곳들로만 다니더라구여~정말 괜찮다 지독히힘들어지다 용기내 정신과 상담도 받았써여 수면유도제먹구 자구여 여튼숙면이 가장 좋다는데 점점 잠들지도 잠들면 자다깨다를반복~ㅠ 괜찮다를 반복해보며 하루를보내 봅니다 우리모두 힘은 않나지만 슬기롭게 버텨보자구여 올해부터 안과 희귀질환 신 약들이 많이나온다 샘께서 그러시더라구여 오늘도 부딪차지말고 즐하루 되어 보아여^^

느긋한곰님! 저는 올해 67년생인데 2022년11월02일 망막색소변성증 판정받았어요. 시간이 갈수록 시야가 많이 좁아지고 있다는걸 느끼겠더라고요. 그래서 새로운 환경에 나가는게 좀 두려워 다니던 공원만 자주 다니고 있어요. 사람들과 부딪혀 민폐끼치는것 같아서...중심시력을 잃는다는것도 참 많이 힘드시겠네요. 오늘도 힘내셨으면 좋겠네요.^^

게메스김님! 어찌 관리하셨나여?저는 망막색소환우는아니나 열성유전자돌연변이로 황반이양증(배스트병)이에여 제질환은 중심시력이 사라진다네여 개인마다 진행속도가 다르다하나 정말 부럽습니다 실례인줄아나 여쭙니다 2022/8/26 57세 진단받았네여

시간 천천히 갖고 생각하셔도 되요. 전 친구들이랑 깊은 소통으로 나누고 나서 친구들이 안내보행등 도와주더라고요.

실례가 안된다면 20년 지난 지금은 어느정도 진행이신가요? 저는 판정 받고 점점 시야가 좁아져 중심시력만 있다는데... 진행속도도 각자 다르다고 하지만 미래가 답답하긴하네요.

우리 절망하지말고 소통하며 힘내봐요. ^^ 어차피 가야할 길이라면 스트레스를 최대한 줄여 보기로해요. 힘내세요.

네  그러셨구나.
저는 거의 20년 됐어요.
덤덤해지더라구요.
그러나 조만간 좋은 소식 들려올겁니다.

따스한 댓글 정말 감사합니다ㅠㅠ 사실 제 스스로도 아직 받아들이기 힘들어서 말을 꺼내기 더 어려운 것 같아요. 시간이 필요한 거겠죠?

저도 망막색소변성증 진단을 2022 11/1 받았어요. 처음에 제자신도 충격이여서 가족에게 며칠간 말을 못하고 있다가 말을 했지만 가족들 모두 충격과 받아들이기 쉽지 않았지만 지금은 점점 좁아지는 시야로 인해 마음이 힘들어 할때 그래도 많은 도움과 이해를 해주고 앞으로의 살아감에 계획을 하는것과 환경 변화에 서로 고민해줘서 많은 위로가 된답니다. 주변에 말씀하시는게 도움될거라 생각되네요. 우리 모두 힘냅시다.

저도 가족  지인 동문회에  사실공표했죠.
못보는데 도움요청빈ㄷ는게 긍정 빈ㄷ아주시니 맘 편해집디다.
자신감있게 부탁하시고 도움받는게 오해 안 받을겁니다.

숨기는것만이 능사가 아니라고 봐요.
전 가까운 가족, 친구부터 시작해서 함께하는 동료분들외에 지인들 다 밝혔는데 모두 긍정적으로 받아주더라고요. 넘 여려워 마시고 요즘 시기엔 변해서 좋은쪽으로 받아줄거라 봐요.
전 망막색소변성입니다.

안녕하세여 전 2022 8/26 설대에서 성인베스트병진단받았써여 같은 유전적 안과질환자네여 전 가족이외에갠 아직도 함구 중이에여 나자신다스리기도 때론 넘 버거워서 주변엔 아직 직장에도 함구중여 고민만 한답니다 님의 심정 100%공감이네여

주변에 진단 사실 어떻게 밝히셨어요? 말을 하긴 해야 하는데 어떻게 말을 꺼내야 할지 잘 모르겠어요..