저도 이병을 알리고 싶고 제경우는 극희귀질환덕에 암 고위험군이라 용기내서 인터뷰를 했는데 제 이야기는 다 빠지고 의사칭찬만 늘어놓고 열심히 써준 내용은 쓰레기 취급당한거 같습니다. 병을 알리고 싶었는데😭 저게 뭔지 ㅋㅋ
https://health.chosun.com/amirang/amirang_view.jsp?mn_idx=374
PS. 작은 관심이라도 제글에 관심 주셔서 감사드립니다.
제가 인터뷰 원본파일 여기는 첨부기능이 없어서 사실 제 블로그 별로 볼것도 없는 투병일기라서 부끄럽지만 업로드하고 링크 공유시켜 드릴께요.
힘들었지만 그래도 저처럼 시행착오 덜 겪으셨으면 하는 마음에 용기낸거고 실제적으로 필요한 내용들이 인터뷰에는 빠져서 너무 속상했어요.
어리신분들도 많은거 같은데 저도 어린나이부터 원인도 모르는 희귀질환 때문에 꿈같은 20대의 시간을 잊어버린 느낌이라서 잘 알아요.
오늘 저녁까지 링크 공유시켜 드릴께요.2023. 2. 6.
앱에서 댓글을 작성해 보세요.
댓글
4
지혜로운햄스터엄청귀여워
발작성 야간헤모글로빈뇨
환자
저라도 속상했을것같아요.
그래도 반쪽님처럼 용기내주시는 분이 계셔서 언젠간 희귀질환도 세상에 많이 알려질것같습니다.
2023. 2. 7.
2
희귀질환·암질환 환우들이 작성한
4개의 댓글
을 모두 확인해 보세요
로그인/회원가입하면 모든 정보를 제한 없이 볼 수 있어요.
관련 게시글
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면
앱을 설치할 수 있습니다.