레어노트
‘CASK 관련 장애’에 대한 전체 검색 결과 약
56
개

질환 정보

총 
10
건
질환 정보 10건 전체 보기

레어노트 콘텐츠

총 
10
건
열성 선천성 근긴장증, 우성 선천성 근긴장증, 선천성 근긴장증, 증상성 근긴장증, 근긴장 디스트로피, 선천성 이상근긴장증, 근긴장장애, 거짓근긴장증, 신경근육긴장, 연골형성장애성 근긴장증

근긴장 디스트로피 전 세계 임상시험 현황

  미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 근긴장 디스트로피 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 근
#치료와 관리
2024. 1. 9.조회 630
레어노트 콘텐츠 10건 전체 보기

글로벌 뉴스

총 
10
건
1형 당뇨병

“1형당뇨병 신체·정신적 고통” 국회서 장애 인정 재차 촉구

【에이블뉴스 이슬기 기자】 국회에서 1형당뇨병 환자의 신체·사회적 고통을 겪고 있다며, 장애로 인정해달라는 목소리가 재차 요구됐다. 특히 관련 연구 결과 1형 당뇨병 환자 97.1%가 장애 인정에 찬성한다는 목소리다.더불어민주당 서미화 의원과 대한당뇨병연합은 지난 21일 국회 소통관에서 기자회견을 열고, 이 같은 '1형당뇨병 장애인정' 관련 연구결과를 발표, 장애 인정을 재차 촉구했다.이날 기자회견에서 당뇨병연합은 15개 당뇨병·만성질환·학생건강 전문기관와 공동으로 진행한 국내 최초의 '췌장장애 인정에 대한 연구결과'를 발표했다.조
에이블뉴스
2025. 2. 24.조회 1
1형 당뇨병

1형 당뇨 장애 인정...‘태안 일가족 사망’ 이후 어려움 알려져 外 [오늘의 주요뉴스]

[오늘의 주요뉴스] 1형 당뇨, 내년 5월 ‘장애’ 법적 인정받는다1형 당뇨 환자를 장애로 인정하는 정부 절차가 추진된다. 올 10월 관련 법안이 공포된 뒤 내년 5월 시행된다. 1형당뇨 환자, 췌장이식 환자 등이 포함된 '췌장장애'가 신설되는 가운데 환자와 그 가족의 치료부담이 줄어
시선뉴스
2025. 8. 15.조회 2
글로벌 뉴스 10건 전체 보기

환자 모임 정보

총 
23
건
환자 모임 정보 23건 전체 보기

소식

총 
3
건
전 세계 희귀질환·암질환 정보를 가장 빠르게
로그인하고 모든 콘텐츠를 제한 없이 확인해 보세요