확대된 전정수도관 증후군확대된 전정수도관 증후군에 발생합니다. 머리 부상을 입을 수 있는 접촉 스포츠와 압력 외상이 발생할 가능성이 더 높은 활동 활동은 확대된 전정수도관 증후군 환자의 청력 감소를 촉진하는 것으로 알려져 있습니다. 사람 간 접촉이 있는 스포츠, 사이클링 또는 스키와 질병관리청2020. 1. 1.조회 66
폐동맥판폐쇄폐동맥판폐쇄개요폐동맥판 폐쇄는 폐동맥 판막이 막이나 근육으로 막혀서 우심실에서 폐동맥으로 혈류가 나가지 못하는 질환입니다. 우심실에서 폐동맥과 폐로 혈류의 이동이 불가능하여 신생아기부터 심한 청색증을 일으키는 등 증상이 생기고질병관리청2020. 1. 1.조회 34
가부키 증후군가부키 증후군개요가부키 증후군은 1981년 일본의 Niikawa와 Kuroki에 의해 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연의 5가지 기본 증상을 보이는 증후군으로 기술되었다. 안면의 특징이 가부키(질병관리청2020. 1. 1.조회 267
갑상선안병증갑상선안병증의 원인, 진단, 치료 및 관리갑상선 안병증(Thyroid Eye Disease, TED)은 안와의 만성 면역 매개 염증입니다. 성인에서 일측 및 양측 안구돌출증의 가장 흔한 원인입니다. 그레이브스병(GD) 사례의 약 25~50%가 갑상선 안병StatPearls2025. 4. 9.조회 103
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 첫째 주 레어노트에서 1월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 첫째 주 소식 한눈에 보기 1. 희귀질환 진단지원사업, 대상자 확대 및 진단 시간 단축2. 새해에 달라지는 보건·복지 정책3. 당원병 환자용 옥수수 뉴스2024. 1. 5.조회 619
전체 질환희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다레어노트에서 2월 마지막 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 마지막 주 소식 한눈에 보기 희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다 보건복지부, 장애인 건강 주치의 4단계 시범사업 시행 양뉴스2024. 2. 27.조회 462
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지오영 물류센터로 보는 희귀의약품 유통과 품질 관리 국내에서 증가하고 있는뉴스2024. 4. 18.조회 756
엔젤만 증후군2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 엔젤만증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 이번 연구와 설문조사를 진행했습니다. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 엔젤만증후군 환자 #환자 지원#치료와 관리2025. 7. 7.조회 20
낭포성 섬유증호주에서 TRIKAFTA®의 확대된 환급 협정 발표Vertex는 호주에서 낭포성 섬유증 환자를 위한 TRIKAFTA®(elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor 및 ivacaftor)의 확대된 환급 협정을 발표했습니다. 이 협정은 더 많은 환자들이 치료에 접근할 수 있도록 돕기 위해 마련되었습니다.News Hub - Medianet News Hub archive2025. 6. 24.조회 2
신경섬유종증신경섬유종증 1형 치료제 코셀루고, 지역 환자들에게 희망 제공신경섬유종증 1형 치료를 위한 코셀루고의 확대된 적용 범위가 지역 환자들에게 새로운 희망을 제공합니다.KBR2025. 2. 1.조회 50
신증후군≪후생신보≫ 만성질환 환아, 경제적 부담 너무 커 대책 절실최용재 회장【후생신보】 만성질환 환아에 대해 확대된 정책 개발과 경제적 지원이 필요하다는 주장이 제기됐다. 대한소아청소년병원협회(회장 최후생신보2025. 3. 11.조회 2
스미스-마제니스 증후군건일제약 “‘슬리나이토’ 유럽서 ADHD 동반 적응증 확대”건일제약은 지난해 발매한 ‘슬리나이토 미니서방정 1mg, 5mg’이 유럽연합 집행위원회(EC)로부터 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 동반한 소아·청소년 불면증 치료까지 적응증을 확대 승인받았다고 22일 밝혔다. 슬리나이토 미니서방정은 2018년 자폐스펙트럼장애(ASD) 및 스미스-마제니스 증후군(SMS) 소아청소년 대상으로 유럽에서 처음 승인된 이후 지난해 신경유전학적장애(NGD)에 대해서도 적응증이 확대된 바 있다.이 약물은 멜라토닌을 밤새 천천히 방출해 건강한 내인성 멜라토닌 리듬을 모방하는 서방형 제제로, 기존의 ASD 및위키리크스한국2025. 4. 23.조회 0
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 397
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 430
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 54
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 52