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특발성 폐섬유증

폐고혈압(ph-ild) 유일 약제 타이바소, '진료필수약제'로 급여신청

간질성폐질환 연관 폐고혈압(PH-ILD) 치료제인 '타이바소 흡입액(성분 트레프로스티닐)'이 급여결정 신청을 밟고 있다. 해당 적응증에 허가된 유일한 약제로 '진료상 필수약제' 등재 트랙을 신청해 관심을 모은다. 관련업계에 따르면 안트로젠은 지난 7월 타이바소 흡입액의 허가를 획득하고 급여등재를 신청했다. 타이바소는 허가과정에서 희귀의약품에 이어 '글로벌 혁신제품 지원체계(GIFT)'로 지정돼 허가 과정이 단축됐다. 타이바소는 PH-ILD 중 가장 흔하면서 예후가 불량한 특발성폐섬유증 연관 폐고혈압 환자에 사용하는 것으로 허가됐다.
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크라이오피린 연관 주기 증후군
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저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2023. 10. 4.
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레어노트
담관의 폐쇄
환자

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.  크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제의 건강보험 적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.

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2023. 8. 22.
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