‘크라이오피린 연관 주기 증후군’에 대한 전체 검색 결과 약
48
개질환 정보
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레어노트 콘텐츠
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건전체 질환
전체 질환
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글로벌 뉴스
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9
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환자 모임 정보
총
15
건
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
33
명
환자 모임 설문 5157% 진행
혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
17
명
환자 모임 설문 1744% 진행
베크위트 비데만 증후군 환자와 보호자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
14
명
환자 모임 설문 2240% 진행
소식
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1
건커뮤니티
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지키미
크라이오피린 연관 주기 증후군
보호자
저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2023. 10. 4.
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레어노트
망막색소변성증
환자
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제의 건강보험 적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제의 건강보험 적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.
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2023. 8. 22.
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지키미
크라이오피린 연관 주기 증후군
보호자
저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 경험담 공유 바래요💪🏻
저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 경험담 공유 바래요💪🏻
2023. 6. 30.
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