척수공동증 및 연수공동증척수공동증 및 연수공동증개요척수공동증(Syringomyelia)은 척수(Spinal cord) 안에 물이 찬 공동(Syrinx)이 생기는 병으로, 이 공동이 시간이 지나면서 점차 커지면서 척수신경을 압박하여 척수신경을 손상시켜 질병을 일으질병관리청2020. 1. 1.조회 161
척수공동증 및 연수공동증척수공동증 및 연수공동증의 원인, 진단, 치료 및 관리척수공동증 및 연수공동증(Syringomyelia and syringobulbia)은 기본적으로 뇌척수액(CSF) 순환의 이상으로 StatPearls2024. 6. 28.조회 156
선천성 중추성 무호흡증선천성 중추성 무호흡증개요 뇌간의 기능장애로 인하여 수면 중 호흡의 자동조절이 잘 안되는 것이 이 질환의특징이다. 뇌간의 발달성 기형이 흔하다. 영아기 또는 소아기에 발현된다. 두부 손상, 연수부위 회색질척수염, 연수공동증, 키아리 기형질병관리청2020. 1. 1.조회 45
아놀드-키아리 증후군아놀드-키아리증후군개요아놀드 키아리 증후군은 희귀 질환으로 태어날 때부터 뇌의 형성부전이 확실하게 나타납니다. 이러한 뇌형성 부전은 출생 후 금방 감지되기 시작하나 어떤 환자는 정상으로 보이다 성장하며 뇌의 형성 부전이 나타납니다. 질병관리청2020. 1. 1.조회 270
척수성 근위축척수성 근위축 리포트 1차척수성 근위축 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근위축 리포트 2차 설문 기간 | 2023. 08. 10.~2023. 09. 01.설문 대상#치료와 관리#환자 이야기2023. 9. 18.조회 507
척수성 근위축척수성 근위축 리포트 2차 척수성 근위축 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근위축 리포트 2차 설문 기간 | 2023.08.10 ~ 2023.09.01설문 대상 | 국#질환 정보#치료와 관리2023. 11. 28.조회 441
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주 레어노트에서 2월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 셋째 주 소식 한눈에 보기 질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 발표 국립보건연구원, 희귀질환 환자 인체 자원 연구 목적 공개 국내 연#정책#치료와 관리2024. 2. 16.조회 247
시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 시신경척수염 범주질환과 관련된 소식이 많았는데요. 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요. 7월 소식 리툭시맙 치료, 이를수록 장기 예후 향상시켜(7/26) #치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 31.조회 154
다발성 경화증MS 및 NMOSD의 전구 단계 인식 및 조사Dalia Rotstein 박사는 다발성 경화증(MS) 및 신경척수염 스펙트럼 장애(NMOSD)의 전구 단계를 인식하고 조사하는 방법에 대해 논의합니다. 이 연구는 조기 진단과 치료를 통해 환자 관리의 질을 향상시키는 것을 목표로 합니다.Neurology live2025. 3. 3.조회 7
다발성 경화증PFAS 및 OH-PCBs와 다발성 경화증 발병 및 장애 악화 위험의 연관성Nature.com에 따르면, 연구자들은 PFAS와 OH-PCBs가 다발성 경화증의 발병 및 장애 악화 위험과 어떻게 연관되어 있는지를 조사했습니다. 이 연구는 이러한 화학물질이 신경계 건강에 미치는 영향을 이해하는 데 기여할 수 있습니다.Nature2025. 2. 28.조회 2
뇌전증AAN, AES 및 EFA, 발작 및 운전 안전에 대한 입장 성명 발표미국 신경학회(AAN), 미국 간질학회(AES), 그리고 간질 재단(EFA)은 발작과 운전 안전에 관한 입장 성명을 발표했습니다. 이 성명은 발작을 경험하는 운전자들의 안전을 보장하기 위한 지침을 제공하고 있습니다.뉴스2025. 3. 15.조회 2
다발골수종다발성 골수종 및 림프종에서 CAR T 및 이중 특이성 치료 접근법 최적화AJMC.com Managed Markets Network는 다발성 골수종과 림프종 치료에서 CAR T 세포 치료와 이중 특이성 항체 치료의 접근법을 최적화하는 방법에 대해 논의했습니다. 이러한 치료법은 환자들에게 더 나은 결과를 제공하기 위해 연구되고 있습니다.AJMC2025. 3. 15.조회 6
전체 질환레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. #환자 지원#치료와 관리2025. 4. 16.조회 92
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 49
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 : #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 159
전체 질환희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄> 포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. #행사#환자 지원2024. 11. 12.조회 90
양주척수공동증 및 연수공동증환자저는 척수공동증 및 연수공동증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.저는 척수공동증 및 연수공동증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.2023. 7. 28.11902