척수공동증 및 연수공동증척수공동증 및 연수공동증개요척수공동증(Syringomyelia)은 척수(Spinal cord) 안에 물이 찬 공동(Syrinx)이 생기는 병으로, 이 공동이 시간이 지나면서 점차 커지면서 척수신경을 압박하여 척수신경을 손상시켜 질병을 일으질병관리청2020. 1. 1.조회 150
척수공동증 및 연수공동증척수공동증 및 연수공동증의 원인, 진단, 치료 및 관리척수공동증 및 연수공동증(Syringomyelia and syringobulbia)은 기본적으로 뇌척수액(CSF) 순환의 이상으로 StatPearls2024. 6. 28.조회 101
선천성 중추성 무호흡증선천성 중추성 무호흡증개요 뇌간의 기능장애로 인하여 수면 중 호흡의 자동조절이 잘 안되는 것이 이 질환의특징이다. 뇌간의 발달성 기형이 흔하다. 영아기 또는 소아기에 발현된다. 두부 손상, 연수부위 회색질척수염, 연수공동증, 키아리 기형질병관리청2020. 1. 1.조회 40
아놀드-키아리 증후군아놀드-키아리증후군개요아놀드 키아리 증후군은 희귀 질환으로 태어날 때부터 뇌의 형성부전이 확실하게 나타납니다. 이러한 뇌형성 부전은 출생 후 금방 감지되기 시작하나 어떤 환자는 정상으로 보이다 성장하며 뇌의 형성 부전이 나타납니다. 질병관리청2020. 1. 1.조회 265
척수성 근위축척수성 근위축 리포트 1차척수성 근위축 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근위축 리포트 2차 설문 기간 | 2023. 08. 10.~2023. 09. 01.설문 대상#치료와 관리#환자 이야기2023. 9. 18.조회 495
척수성 근위축척수성 근위축 리포트 2차 척수성 근위축 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근위축 리포트 2차 설문 기간 | 2023.08.10 ~ 2023.09.01설문 대상 | 국#질환 정보#치료와 관리2023. 11. 28.조회 431
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주 레어노트에서 2월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 셋째 주 소식 한눈에 보기 질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 발표 국립보건연구원, 희귀질환 환자 인체 자원 연구 목적 공개 국내 연#정책#치료와 관리2024. 2. 16.조회 237
시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 시신경척수염 범주질환과 관련된 소식이 많았는데요. 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요. 7월 소식 리툭시맙 치료, 이를수록 장기 예후 향상시켜(7/26) #치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 31.조회 143
당원병카카오헬스케어·한국당원병환우회, 당원병 환우 삶 개선 위해 맞손AI 및 디지털 기술 활용한 솔루션 개발 협력카카오헬스케어가 지난 19일 한국당원병환우회와 당원병 환우들의 질환 관리 및 삶의 질 향상을 위해 판교 테크원빌딩에서 업무협약을 ..더팩트2024. 10. 23.조회 10
당원병카카오헬스케어·한국당원병환우회, 당원병 환우 삶 개선 위해 맞손AI 및 디지털 기술 활용한 솔루션 개발 협력카카오헬스케어가 지난 19일 한국당원병환우회와 당원병 환우들의 질환 관리 및 삶의 질 향상을 위해 판교 테크원빌딩에서 업무협약을 ..더팩트2024. 11. 21.조회 6
루게릭병시카고에서 ALS 연구자 및 임상의들이 모입니다시카고에서 열리는 레스 터너 ALS 심포지엄에 주요 ALS 연구자와 임상의들이 모여 근위축성 측삭 경화증(ALS)에 대한 최신 연구와 치료법을 논의할 예정입니다.EurekAlert!2024. 10. 22.조회 18
혈전성 혈소판 감소성 자반증TTP와 ITP: 비교 및 추가 정보Medical News Today는 TTP(혈전성 혈소판 감소성 자반증)와 ITP(면역성 혈소판 감소성 자반증)의 차이점과 유사점을 비교하고, 두 질환에 대한 추가 정보를 제공합니다.뉴스2024. 10. 23.조회 12
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 32
전체 질환희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄> 포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. #행사#환자 지원2024. 11. 12.조회 71
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 298
전체 질환유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 중단하게 되었습니다. 신규 유전자 검뉴스2025. 1. 6.조회 205
양주척수공동증 및 연수공동증환자저는 척수공동증 및 연수공동증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.저는 척수공동증 및 연수공동증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.2023. 7. 28.7102