척수공동증 및 연수공동증척수공동증 및 연수공동증개요척수공동증(Syringomyelia)은 척수(Spinal cord) 안에 물이 찬 공동(Syrinx)이 생기는 병으로, 이 공동이 시간이 지나면서 점차 커지면서 척수신경을 압박하여 척수신경을 손상시켜 질병을 일으질병관리청2020. 1. 1.조회 165
척수공동증 및 연수공동증척수공동증 및 연수공동증의 원인, 진단, 치료 및 관리척수공동증 및 연수공동증(Syringomyelia and syringobulbia)은 기본적으로 뇌척수액(CSF) 순환의 이상으로 StatPearls2024. 6. 28.조회 199
선천성 중추성 무호흡증선천성 중추성 무호흡증개요 뇌간의 기능장애로 인하여 수면 중 호흡의 자동조절이 잘 안되는 것이 이 질환의특징이다. 뇌간의 발달성 기형이 흔하다. 영아기 또는 소아기에 발현된다. 두부 손상, 연수부위 회색질척수염, 연수공동증, 키아리 기형질병관리청2020. 1. 1.조회 45
아놀드-키아리 증후군아놀드-키아리증후군개요아놀드 키아리 증후군은 희귀 질환으로 태어날 때부터 뇌의 형성부전이 확실하게 나타납니다. 이러한 뇌형성 부전은 출생 후 금방 감지되기 시작하나 어떤 환자는 정상으로 보이다 성장하며 뇌의 형성 부전이 나타납니다. 질병관리청2020. 1. 1.조회 281
척수성 근위축척수성 근위축 리포트 1차척수성 근위축 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근위축 리포트 2차 설문 기간 | 2023. 08. 10.~2023. 09. 01.설문 대상#치료와 관리#환자 이야기2023. 9. 18.조회 519
척수성 근위축척수성 근위축 리포트 2차 척수성 근위축 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 척수성 근위축 리포트 1차 척수성 근위축 리포트 2차 설문 기간 | 2023.08.10 ~ 2023.09.01설문 대상 | 국#질환 정보#치료와 관리2023. 11. 28.조회 455
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주 레어노트에서 2월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 셋째 주 소식 한눈에 보기 질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 발표 국립보건연구원, 희귀질환 환자 인체 자원 연구 목적 공개 국내 연#정책#치료와 관리2024. 2. 16.조회 249
시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 시신경척수염 범주질환과 관련된 소식이 많았는데요. 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요. 7월 소식 리툭시맙 치료, 이를수록 장기 예후 향상시켜(7/26) #치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 31.조회 158
다발성 경화증MS 및 NMOSD의 전구 단계 인식 및 조사Dalia Rotstein 박사는 다발성 경화증(MS) 및 신경척수염 스펙트럼 장애(NMOSD)의 전구 단계를 인식하고 조사하는 방법에 대해 논의합니다. 이 연구는 조기 진단과 치료를 통해 환자 관리의 질을 향상시키는 것을 목표로 합니다.Neurology live2025. 3. 3.조회 7
화농성 한선염화농성 한선염(HS): 베이 피부과 및 미용 외과와의 통찰 및 치료ABC 액션 뉴스는 화농성 한선염(HS)에 대한 통찰과 치료법을 베이 피부과 및 미용 외과와 함께 다루었습니다. 이 기사는 HS의 증상, 원인 및 최신 치료 옵션에 대해 설명합니다.ABC Action News Tampa Bay (WFTS)2025. 5. 20.조회 3
가족성 선종성 폴립증FAP 및 자궁내막암 환자에서 APC 및 KRAS 돌연변이의 드문 공존 관찰FAP(가족성 선종성 폴립증) 및 자궁내막암을 앓고 있는 환자에게서 APC와 KRAS 돌연변이가 동시에 존재하는 드문 사례가 관찰되었습니다. 이 발견은 두 가지 유전적 돌연변이가 어떻게 상호작용하여 암 발병에 영향을 미칠 수 있는지를 이해하는 데 중요한 단서를 제공할 수 있습니다.News-Medical2025. 7. 22.조회 2
전립선암전립선암 탐지 및 예방애틀랜타 뉴스 퍼스트는 전립선암의 조기 발견과 예방에 관한 새로운 연구와 방법을 보도했습니다. 이 연구는 전립선암의 조기 진단을 통해 환자들의 생존율을 높이고, 예방 조치를 통해 발병 위험을 줄이는 데 중점을 두고 있습니다.https://www.atlantanewsfirst.com2025. 6. 24.조회 0
전체 질환레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. #환자 지원#치료와 관리2025. 4. 16.조회 108
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 52
전체 질환환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 전문을 확인해 주시고, 많은 관심과 #행사#환자 지원2025. 5. 29.조회 102
전체 질환삼성서울병원 희귀질환센터 '엔젤만증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 삼성서울병원 희귀질환센터에서 주관하고, 저희 레어노트가 파트너로 참여하는 '엔젤만증후군' 환자·보호자를 위한 공개 강좌가 진행됩니다 (강좌는 오프라인 및 온라인 동시 진행 예정입#행사#환자 지원7일 전조회 13
양주척수공동증 및 연수공동증환자저는 척수공동증 및 연수공동증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.저는 척수공동증 및 연수공동증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.2023. 7. 28.16602