레베르 선천성 흑암시레베르 선천성 흑암시질환 통계 전 세계 유병률 1/30,000~80,000명 개요 출생 당시 또는 직후에 망막 내 광수용체의 막대세포와 원뿔세포가 손상되어 중심 시력이 저하되는 유전성 망막질환입니다. 증상 ❶ 야맹증Night blind레어노트 팀2020. 1. 1.조회 1천
진행성 패혈성 육아종증만성 (소아기) 육아종성 질환개요만성(소아기) 육아종성 질환(Chronic [childhood] granulomatous disease: CGD)은 우리 몸의 면역을 담당하는 식세포의 미생물 살해 기능이 떨어져 지속적으로 심한 감염이 발생하는 질병관리청2020. 1. 1.조회 47
엡스타인-바르바이러스에 대한 유전성 결손반응에 따른 면역결핍X-연관 림프증식성 질환개요X-연관 림프증식 질환(X-linked lymphoproliferative disease, XLP)은 유전원인과 증상으로 2 종류가 있는데, SH2D1A 돌연변이에 의한 고전적 XLP1과 XIAP 유전자 돌연변이질병관리청2020. 1. 1.조회 20
선천성 이상식작용증만성 (소아기) 육아종성 질환개요만성(소아기) 육아종성 질환(Chronic [childhood] granulomatous disease: CGD)은 우리 몸의 면역을 담당하는 식세포의 미생물 살해 기능이 떨어져 지속적으로 심한 감염이 발생하는 질병관리청2020. 1. 1.조회 19
시신경 척수염 범주 질환 , 다발성 경화증, 시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환과 비슷한 질환자가면역질환은 면역 체계가 외부의 세균이나 이물질, 바이러스가 아닌 체내 건강한 세포와 조직을 공격하는 질환입니다. 이러한 자가면역질환이 중추 신경계(뇌, 척수, 시신경)에 발병하면 시신경염이나 척수염 등의 염증을#질환 정보2021. 10. 25.조회 747
엘러스-단로스 증후군, 촤지 증후군, 가부키 증후군, 라르센 증후군, BOR 증후군가부키 증후군과 비슷한 질환가부키 증후군을 진단하는 가장 정확한 방법은 유전자 검사이지만, 외형적 특징과 임상적 증상을 통해서도 진단이 가능해요. 그러나 가부키 증후군과 비슷한 증상을 보이는 질환이 많아 감별 진단이 필요한데요. 이와 관련해#질환 정보2023. 12. 12.조회 87
샤르코-마리-투스질환2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 샤르코마리투스에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요.#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 13
위암전체 위암 승인됐었는데…키트루다 범위 줄어든다전체 위암 승인됐었는데…키트루다 범위 줄어든다, 임상적 이득 불분명해 FDA 권고 PD-L1 음성 위암 적응증 취소한국경제2025. 6. 11.조회 1
비소세포폐암'텝메코' 전체 환자의 90% 이상에서 종양 감소 효과 - 메디칼허브한국머크 바이오파마(대표 크리스토프 하만)는 MET 엑손 14 결손(skipping) 변이(이하 MET 변이) 비소세포폐암 치료제 '텝메코'(성분명 테포티닙)의 메디칼허브2025. 4. 16.조회 2
비소세포폐암타그리소-화학 병용, EGFR 변이 비소세포폐암에서 전체 생존기간 유의미하게 연장아스트라제네카는 지난 21일 타그리소(성분명: 오시머티닙)와 항암화학 병용요법 관련 FLAURA2 임상 3상 연구의 최종 전체 생존기간(OS, overall survival) 분석 결과, 긍정적인 주요 데이터가 확인됐다고 밝혔다.국소 진행성 또는 전이성 EGFR 변이 비소세포폐암 환자격주간 의료정보 2025. 7. 31.조회 0
비소세포폐암타그리소-화학 병용, EGFR 변이 비소세포폐암에서 전체 생존기간 유의미하게 연장아스트라제네카는 지난 21일 타그리소(성분명: 오시머티닙)와 항암화학 병용요법 관련 FLAURA2 임상 3상 연구의 최종 전체 생존기간(OS, overall survival) 분석 결과, 긍정적인 주요 데이터가 확인됐다고 밝혔다.국소 진행성 또는 전이성 EGFR 변이 비소세포폐암 환자격주간 의료정보 2025. 7. 24.조회 3
전체 질환레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. #환자 지원#치료와 관리2025. 4. 16.조회 109
전체 질환레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가 대폭 업그레이드됩니다. 1. 임상시#환자 지원2025. 7. 29.조회 483
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 #환자 지원2024. 11. 22.조회 410
전체 질환환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 전문을 확인해 주시고, 많은 관심과 #행사#환자 지원2025. 5. 29.조회 104
