전체 질환 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠 - 레어노트

‘전체 질환’에 대한 전체 검색 결과 약

69

개

질환 정보

총

10

건

레베르 선천성 흑암시

레베르 선천성 흑암시

질환 통계 전 세계 유병률 1/30,000~80,000명 개요 출생 당시 또는 직후에 망막 내 광수용체의 막대세포와 원뿔세포가 손상되어 중심 시력이 저하되는 유전성 망막질환입니다. 증상 ❶ 야맹증Night blind

레어노트 팀

2020. 1. 1.조회 956

루게릭병

질환 통계 한국 기준 약 3,630명 *2015년 기준 국내 유병률은 30,000명 중 1명이고, 전 세계 유병률은 20,000~50,000명 중 1명입니다. *전 세계적으로 10만 명 정도의 환자가 있을 것으로 추

레어노트 팀

2020. 1. 1.조회 4.1천

유전성 혈관부종

유전성 혈관부종

질환 통계 전 세계 유병률 1/50,000명 개요 유전성 혈관부종은 피부 아래 조직과 폐, 장벽 등이 붓는 질환입니다. 유형 우리 몸은 질환의 원인이 되는 병원체로부터 자신을 보호하기 위해 보체계를 활용하며, 병원체

레어노트 팀

2020. 1. 1.조회 1.2천

진행성 패혈성 육아종증

만성 (소아기) 육아종성 질환

개요만성(소아기) 육아종성 질환(Chronic [childhood] granulomatous disease: CGD)은 우리 몸의 면역을 담당하는 식세포의 미생물 살해 기능이 떨어져 지속적으로 심한 감염이 발생하는

질병관리청

2020. 1. 1.조회 45

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레어노트 콘텐츠

총

10

건

전체 질환

유전성 망막질환 유전체 연구

뉴스

2022. 11. 29.조회 254

시신경척수염 범주질환, 다발성 경화증, 시신경 척수염 범주 질환

시신경척수염 범주질환과 비슷한 질환

자가면역질환은 면역 체계가 외부의 세균이나 이물질, 바이러스가 아닌 체내 건강한 세포와 조직을 공격하는 질환입니다. 이러한 자가면역질환이 중추 신경계(뇌, 척수, 시신경)에 발병하면 시신경염이나 척수염 등의 염증을

#질환 정보

2021. 10. 25.조회 735

가부키 증후군, 촤지 증후군, 엘러스-단로스 증후군, 라르센 증후군, BOR 증후군

가부키 증후군과 비슷한 질환

가부키 증후군을 진단하는 가장 정확한 방법은 유전자 검사이지만, 외형적 특징과 임상적 증상을 통해서도 진단이 가능해요. 그러나 가부키 증후군과 비슷한 증상을 보이는 질환이 많아 감별 진단이 필요한데요. 이와 관련해

#질환 정보

2023. 12. 12.조회 78

전체 질환

신경 질환 환자, 힘들다면 표현하세요

2020년 덴마크에서 진행된 한 연구에 따르면, 신경 질환 환자는 자살 위험이 평균보다 약 1.8배 더 높았는데요. 또한, 진단 이후 1~3개월째에 그 위험 수준이 가장 높으며, 이는 시간이 지날수록 점차 낮아진다

#환자 지원

2021. 1. 11.조회 170

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글로벌 뉴스

총

8

건

탈라조파립과 엔잘루타마이드 병용 요법이 전립선암 생존율을 개선

ASCO 포스트에 따르면, 탈라조파립과 엔잘루타마이드의 병용 요법이 HRR 유전자 상태와 관계없이 전립선암 환자의 전체 생존율을 유의미하게 개선하는 것으로 나타났습니다.

뉴스

2025. 3. 15.조회 4

비소세포폐암

절제 가능한 비소세포폐암에서 네오아쥬번트 니볼루맙/화학요법이 생존율을 개선

Cancer Network에 따르면, 절제 가능한 비소세포폐암(NSCLC) 환자에서 네오아쥬번트 니볼루맙과 화학요법의 조합이 기존의 화학요법보다 전체 생존율(OS)을 개선하는 것으로 나타났습니다.

Cancer Network

2025. 3. 16.조회 1

미만성 대B-세포림프종

브렌툭시맙 베도틴 요법이 DLBCL 환자의 생존 기간을 연장합니다

브렌툭시맙 베도틴 요법이 여러 차례 치료를 받은 미만성 거대 B세포 림프종(DLBCL) 환자들의 전체 생존 기간을 연장하는 데 효과적이라는 연구 결과가 발표되었습니다.

뉴스

2025. 3. 13.조회 0

길랭-바레 증후군

인도에서 GBS로 인한 사망자 수 증가

인도 마하라슈트라에서 길랭-바레 증후군(GBS)으로 인한 사망자가 두 명 더 발생하여 지역 사망자 수가 11명, 인도 전체 사망자 수가 14명으로 증가했습니다.

The Times of India

2025. 2. 28.조회 1

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환자 모임 정보

총

37

건

뮤코지질증 Ⅳ, 헌터 증후군, 점액다당류증 3, 4, 6, 7형, 마로토-라미 증후군, 뮤코지질증Ⅲ, 뮤코지질증Ⅱ, 산필립포 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 점액다당류증 1형

한국뮤코다당증(MPS)환우회

MPS 환우들의 환우들의 신약 접근성 강화와 치료환경 개선을 위한 다양한 사업을 시행합니다.

임의 단체

27

명

회원 모집 중

PCDH19 관련 뇌전증 증후군, 웨스트 증후군, 대발작 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증 압상스 지속상태, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 복합부분 뇌전증 지속상태, 소발작 뇌전증 지속상태, 뇌전증 지속상태, 뇌전증

뇌전증 카페

뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.

단체 등록 전

2

명

회원 모집 중

두셴 근디스트로피

DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구

임의 단체

25

명

회원 모집 중

신경섬유종증, 신경섬유종증 1형

더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.

단체 등록 전

37

명

회원 모집 중

환자 모임 정보 37건 전체 보기

소식

총

4

건

전체 질환

레어노트 약제비 지원 프로그램 안내

안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정

#환자 지원

2024. 11. 22.조회 374

전체 질환

레어노트 신규 희귀질환 추가 안내

안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환

#정책

2024. 12. 6.조회 360

발작성 야간헤모글로빈뇨

PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내

안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니

#환자 지원

2025. 2. 7.조회 33

전체 질환

유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내

비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 :

#행사

#환자 지원

2025. 3. 5.조회 136

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