전신성 모세혈관 누출 증후군전신성 모세혈관 누출 증후군개요모세혈관을 통해 체액과 단백질이 주변 조직으로 빠져나가서 심한 저혈압, 저알부민혈증, 혈액농축이 발생하는 원인미상의 질환입니다. 피로감, 복통, 구역, 심한 갈증, 체중증가가 주요한 증상입니다. 이러한 증상은 환질병관리청2020. 1. 1.조회 205
크레스트 증후군크레스트증후군개요경피증은 자가면역질환(신체면역계가 잘못되어 자신의 신체를 공격하는 질환)의 하나로, 피부와 여러 신체장기들이 두꺼워지는 것이 그 특징입니다. 경피증 중 신체 일부에만 이상이 오는 것이 크레스트증후군입니다. 즉 크질병관리청2020. 1. 1.조회 141
코츠망막병증코츠망막병증개요코츠병은 혈관확장증을 기본병변으로 하는 원인불명의 비유전성, 산발성 망막혈관질환 입니다. 삼출성 망막병증, 망막 모세혈관 확장증으로 불리기도 합니다. 1908년에 Coats에 의하여 처음으로 보고되었으며 일반적으질병관리청2020. 1. 1.조회 105
클리펠-트레노우네이-베버 증후군클리펠-트레노우네이-베버 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리클리펠-트레노우네이-베버 증후군(Klippel-Trénaunay-Weber syndrome)은 피부 모세혈관, 정맥 및 림프관의 다양한 침범과 함께 영향을 받은 사지의 연조직 및 뼈의 비대가 특징인 혈관 기형 증후StatPearls2024. 6. 28.조회 110
중증 근무력증중증 근무력증 치료제 최신 소식 | 2023년 10월10월 한 달 동안 레어노트에서 발행된 중증 근무력증 소식을 정리해 보았어요. 한눈에 보는 10월 중증 근무력증 뉴스 1. 일본의 치료제 2개 동시 승인 2. 조혈모세포를 이식하는 새로운 치료 방법 3. 미국 FDA#치료와 관리#치료와 관리2023. 11. 2.조회 256
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 치료 및 연구 소식 | 2023년 11~12월엘러스-단로스 증후군 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월부터 12월까지 두 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해 보세요! 한눈에 보는 11~12월 EDS 최신 소식 1. 대동맥 박리의 위험성2. 심혈#치료와 관리2023. 12. 31.조회 166
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주 레어노트에서 2월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 셋째 주 소식 한눈에 보기 질병관리청, 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 발표 국립보건연구원, 희귀질환 환자 인체 자원 연구 목적 공개 국내 연뉴스2024. 2. 16.조회 253
전체 질환FOXG1 증후군 A to Z (2) 주요 증상과 치료 FOXG1 증후군 A to Z에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! FOXG1 증후군 A to Z (1) 원인과 유전 방식 FOXG1 증후군 A to Z (2) 주요 증상과 치료 증상 뉴스2023. 12. 7.조회 665
전신성 모세혈관 누출 증후군메타게놈 차세대 시퀀싱을 이용한 급성 Q열 유발 전신 모세혈관 누출 증후군의 임상 적용BMC 감염병 저널에 따르면, 연구자들은 메타게놈 차세대 시퀀싱을 사용하여 급성 Q열로 인한 전신 모세혈관 누출 증후군을 진단하고 치료한 사례 보고서와 문헌 검토를 발표했습니다. 이 연구는 새로운 진단 방법의 임상적 적용 가능성을 제시합니다.BioMed Central2025. 3. 3.조회 0
혈구탐식성 림프조직구증Sobi, HLH/MAS 치료를 위한 Gamifant의 FDA 승인 획득Sobi는 HLH(혈구탐식성 림프조직구증) 및 MAS(전신성 염증 반응 증후군) 치료를 위한 Gamifant에 대해 미국 식품의약국(FDA)으로부터 승인을 받았습니다. 이 승인은 이러한 희귀 질환을 앓고 있는 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공합니다.Pharmaceutical Technology2025. 7. 1.조회 1
전신성 홍반성 루푸스전신성 홍반성 루푸스 환자, 일반인 보다 폐질환 위험 3.3배 높아전신성 홍반성 루푸스 환자에게 폐질환이 나타날 위험이 일반인 대비 3.3배라는 연구 결과가 나와 관심이 집중된다. 전신성 홍반성 루푸스는 신장, 신경계, 심혈관, 폐 등 신체 곳곳에 염증을 일으키는 만성 자가면역질환이다.사실 전신성 홍반성 루푸스 환자에서 폐질환은 흔하다고 알려져 있지만, 전신성 홍반성 루푸스가 없는 사람과 비교했을 때 전신성 홍반성 루푸스 환자에서 폐 질환의 상대적 위험도는 아직 구체적으로 밝혀진 바 없다.강북삼성병원은 호흡기내과 김보근 교수, 류마티스내과 은영희 교수 연구팀이 국민건강보험공단 2009~2017년코리아헬스로그2025. 4. 17.조회 2
전신성 홍반성 루푸스전신성 홍반성 루푸스, 폐 질환 위험 높여전신성 홍반성 루푸스 환자에서 폐 질환이 나타날 위험이 높다는 연구 결과가 나왔다.강북삼성병원 호흡기내과 김보근 교수와 류마티스내과 은영희 교수 연구팀은 이 같은 연구 결과를 국제학술지 RMD Open(Rheumatic and Musculoskeletal Diseases Open) 최신호에 논문으로 발표했다.그에 따르면 전신성 홍반성 루푸스 환자에서 폐 질환은 흔한 것으로 알려져 있다. 그러나 전신성 홍반성 루푸스가 없는 사람과 비교했을 때 전신성 홍반성 루푸스 환자에서 폐 질환의 상대적 위험도는 아직 구체적으로 밝혀진 바 없다.메드월드뉴스2025. 5. 5.조회 4
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 397
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 430
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 54
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 52
