안와 림프관종림프관종개요림프관종은 드물게 발생하는 선천성 양성 종양으로, 피부와 피하 조직의 림프계의 선천적인 림프관 형성이상으로 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 림프관종은 특성상 분류하기가 어렵고 그 구분 역시 쉽지 않습니다. 선천질병관리청2020. 1. 1.조회 33
미만성 폐림프관종증미만성 폐림프관종증개요미만성 폐림프관종증 폐, 흉막 및 이를 둘러싼 조직에 림프관의 과증식에 따라 발생하는 질환입니다. 림프란 단백질, 지방, 림프구 등으로 구성된 체액으로서 림프관을 통해 체내 여러 장기를 순환하며 다양한 성분들을 질병관리청2020. 1. 1.조회 42
누난 증후군누난 증후군개요누난 증후군(Noonan syndrome)은 특이한 얼굴형태, 선천성 심장질환을 포함한 다양한 신체 기형을 보이는 희귀한 유전질환으로 아기가 태어날 때부터 증상이 뚜렷하게 나타나는 선천적 질환입니다. 이 질환에서질병관리청2020. 1. 1.조회 72
마푸치 증후군마푸치증후군개요마푸치 증후군은 다발성 내연골종증과 혈관종이 동반되는 희귀한 질환으로 1881년 마푸치(Maffuccia)가 처음 기술하였습니다. 이 질환은 내연골종, 골격이상 그리고 진하고 불규칙적인 모양의 혈관종이 특징이며 질병관리청2020. 1. 1.조회 23
연령과 관련된 삼출성 황반변성, 황반변성, 황반변성황반변성 치료습성 황반변성 치료 현재 승인된 치료 기술은 모두 습성 황반변성을 대상으로 합니다. 습성 황반변성의 진행을 지연시키고, 남아있는 시력을 보존하는 방법은 다음과 같습니다 1. 광역학 레이저 치료 광역학 레이저 치료P#치료와 관리2021. 11. 21.조회 517
랑게르한스세포 조직구증식증랑게르한스세포 조직구증식증 리포트 1차설문 기간 | 2023년 11월~2023년 12월설문 대상 | 랑게르한스세포 조직구증식증 환자·보호자 29명 조직구증식증 환자모임 과 레어노트 팀은 국내 랑게르한스세포 조직구증식증(Langerhans cell hi#환자 이야기2024. 3. 28.조회 77
전체 질환배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 레어노트에서 3월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, 배아·태아 대상 유전자 검사 질환 추가 기준 마련한다 한국희귀질환재단, 제6회 한국희귀질환 포럼 개최 희귀·난치성질#환자 지원#정책2024. 3. 8.조회 342
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주 레어노트에서 2월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 둘째 주 소식 한눈에 보기 국민건강보험 체계 개편, 희귀질환 부담 완화되나 심평원, 검토 기준 표준화로 신약 접근성 높이겠다 사전심의제도, 응급#정책#치료와 관리2024. 2. 7.조회 325
