색소피부건조증 그룹 A색소피부건조증 그룹 A개요색소성건피증은 상염색체 열성으로 유전되는 질환으로, 자외선에 대한 과민성이 특징인 질환입니다. 발생빈도는 미국에서 100만 명당 1명, 일본에서는 100만 명당 45명 정도로 발생합니다. 자외선 노출은 주로 햇빛질병관리청2020. 1. 1.조회 28
람베르트-이튼 증후군람베르트-이튼증후군개요람베르트-이튼 근무력 증후군(Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome; LEMS)은 신경근접합부 (신경이 근육과 만나서 근육을 움직이게 하는 부분)에 발생하는 희귀 자가면역질환으로 특히 골반과질병관리청2020. 1. 1.조회 87
셰그렌 증후군[쉐그렌] 건조증후군개요쉐그렌 증후군이라는 명칭은 1933년에 눈과 입이 마르는 증상을 류마티스 관절염 환자에서 처음으로 보고한 스웨덴 안과 의사 쉐그렌의 이름에서 유래되었습니다. 염증세포가 인체 밖으로 액체를 분비하는 외분비샘에 침범질병관리청2020. 1. 1.조회 416
색소실조증색소실조증의 원인, 빈도, 유전 색소실조증(Incontinentia pigmenti)은 특히 피부를 포함한 여러 신체 시스템에 영향을 미칠 수 있는 질환입니다. 이 질환은 남성보다 여성에게 훨씬 더 자주 발생합니다. 색소실조MedlinePlus2024. 6. 28.조회 9
시신경척수염 범주질환, 시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 새롭게 승인된 치료제시신경척수염 범주질환의 원인을 해결하는 치료제는 아직 개발되지 않았습니다. 따라서 증상이 나타났을 때 고용량 당질코르티코이드를 투여하거나 호전되지 않는 경우 혈장 교환술 또는 면역글로불린 주사를 시도합니다. 이후에#치료와 관리2021. 11. 3.조회 366
망막색소변성증망막색소변성증 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 망막색소변성증 환자 커뮤니티가 있#환자 지원2021. 11. 17.조회 122
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 2.8천
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형2희귀질환이 궁금해 (1) MOPD II개요 MOPD II는 출생 전 자궁 속에서부터 성장 장애, 작은 키, 골격 형성 이상, 소두증을 일으키는 유전질환이에요. 원인 MOPD II는 21번 염색체의 장완에 있는 PCNT 유전자 변이로 발생해요. 관련 #질환 정보2022. 10. 12.조회 1.4천
루게릭병AHEC, ALS 지원 그룹 출범지역 건강 교육 센터(AHEC)는 ALS 환자와 가족을 위한 지원 그룹을 출범했습니다. 이 그룹은 필수적인 지원, 자원, 그리고 희망을 제공하는 것을 목표로 합니다. 첫 모임은 6월 19일로 예정되어 있습니다.https://www.kgns.tv2024. 6. 1.조회 19
뇌전증스페인어 지원 간질 환자 그룹이 하이브리드 지원 그룹은 스페인어 환경을 필요로 하거나 선호하는 성인 간질 환자들을 위해 열려 있습니다. 이 그룹은 매월 네 번째 목요일 오전 10시부터 11시 30분(동부 표준시)까지 모입니다.Epilepsy Foundation2024. 7. 2.조회 2
루게릭병ALS 지원 그룹 모임이 열립니다다른 사람들과 연결하고 경험을 공유하며 함께 힘을 찾기 위한 ALS 지원 그룹 모임이 2024년 6월 26일 수요일 오후 6시부터 7시 30분까지 열립니다.https://www.kgns.tv2024. 6. 26.조회 15
루게릭병ALSUntangled, ALS 치료법 조사에 전념하는 그룹ALSUntangled는 ALS 치료법을 조사하는 데 전념하는 그룹입니다. 이 그룹은 수십 개의 제품과 치료법을 검토했으며, 새로운 증거가 나올 때마다 정보를 최신 상태로 유지하고 있습니다.WHYY2024. 6. 28.조회 5