만성 진행성 외안근마비만성 진행성 외안근마비의 원인, 빈도, 유전만성 진행성 외안근마비(Progressive external ophthalmoplegia)는 눈 근육의 약화로 특징지어지는 상태입MedlinePlus2024. 6. 28.조회 126
컨스-세이어 증후군컨스-세이어증후군개요컨스-세이어 증후군은 유전질환 중 하나로 특히 눈에 영향을 많이 미치는 질환으로 대개 20세 이전에 특징적인 징후와 증상으로 진단합니다. 사립체 DNA의 결실이 원인이며 진행성 외안근 마비, 색소망막변성, 심장 질병관리청2020. 1. 1.조회 155
컨스-세이어 증후군컨스-세이어 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리컨스-세이어 증후군(Kearns-Sayre syndrome)(KSS)은 만성 진행성 외안근 마비(CPEO)의 임상 하위 유형입니다. KSS는 다음의 세 가지 특징으로 정의됩니다: 20세 이전 발병, CPEO, 색소StatPearls2024. 6. 28.조회 118
밀러휘셔 증후군밀러휘셔증후군개요밀러휘셔증후군 (Miller-Fisher syndrome) 은 길랑-바레 증후군의 변이형으로 알려져 있으며 길랑바레에서 주로 나타나는 사지 위약보다는 뇌신경마비 증상이 특징적으로 나타나는 질병이다. 외안근마비와 질병관리청2020. 1. 1.조회 384
진행성 골화섬유형성이상진행성 골화섬유형성이상 리포트 1차설문 기간 | 2023.11.09 ~ 2023.11.10설문 대상 | 진행성 골화섬유형성이상 환자·보호자 23명 레어노트 팀은 국내 진행성 골화섬유형성이상 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 11월 9일부터 11월 #환자 이야기2023. 12. 7.조회 107
전체 질환희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다레어노트에서 2월 마지막 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 마지막 주 소식 한눈에 보기 희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다 보건복지부, 장애인 건강 주치의 4단계 시범사업 시행 양뉴스2024. 2. 27.조회 465
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 리포트 1차만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 리포트 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 리포트 1차 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP)#환자 이야기2023. 12. 13.조회 179
연접부 수포성 표피박리증, 후천성 수포성 표피박리증, 치사성 수포성 표피박리증, 디스트로피성 수포성 표피박리증, 단순 수포성 표피박리증, 킨들러 증후군수포성 표피박리증 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2022년에 새롭게 허가받은 신약의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 수포성 표피박리증 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 수#치료와 관리2023. 12. 21.조회 225
축삭 회전타원체 및 색소침착된 아교세포를 동반한 성인-발병 백질뇌병증진행성 다발성 백질뇌병증 진단WFN 뉴스는 진행성 다발성 백질뇌병증(PML)의 진단에 관한 기사를 보도했습니다. 이 질환은 면역 체계가 약화된 환자에게 영향을 미치며, 정확한 진단이 중요합니다.뉴스2025. 2. 7.조회 2
축삭 회전타원체 및 색소침착된 아교세포를 동반한 성인-발병 백질뇌병증진행성 다초점 백질뇌병증 치료법openPR에 따르면, 진행성 다초점 백질뇌병증(PML)에 대한 새로운 치료법이 개발되고 있습니다. 이 질환은 면역 체계가 약화된 환자에게 영향을 미치며, 새로운 치료법은 이러한 환자들에게 희망을 줄 수 있습니다.openPR.com2024. 12. 11.조회 30
비소세포폐암타그리소, 진행성 비소세포폐암에서 방사선요법과 시너지[의약뉴스] 타그리소(성분명 오시머티닙, 아스트라제네카)가 진행성 비소세포폐암 1차 치료에서도 방사선요법과 시너지를 확인했다.앞서 타그리소는 절제 불가능한 EGFR 양성 3기 비소세포폐암 환자를 대상으로 진행한 LAURA 3상 임상에서 항암방사선요법 후 유지요법으로 질병 진행을 지연, EGFR-TKI 중 최초로 항암방사선 후 유지요법제로 등극한 바 있다.이 가운데 최근 eClinicalMedicine Part of The Lancet Discovery Science에는 미국 내 2개 기관에서 진행성 EGFR 양성 비소세포폐암 환자를의약뉴스2025. 8. 29.조회 1
비소세포폐암타그리소, 진행성 비소세포폐암에서 방사선요법과 시너지[의약뉴스] 타그리소(성분명 오시머티닙, 아스트라제네카)가 진행성 비소세포폐암 1차 치료에서도 방사선요법과 시너지를 확인했다.앞서 타그리소는 절제 불가능한 EGFR 양성 3기 비소세포폐암 환자를 대상으로 진행한 LAURA 3상 임상에서 항암방사선요법 후 유지요법으로 질병 진행을 지연, EGFR-TKI 중 최초로 항암방사선 후 유지요법제로 등극한 바 있다.이 가운데 최근 eClinicalMedicine Part of The Lancet Discovery Science에는 미국 내 2개 기관에서 진행성 EGFR 양성 비소세포폐암 환자를의약뉴스2025. 8. 30.조회 2
전체 질환레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. #환자 지원#치료와 관리2025. 4. 16.조회 109
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 : #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 183
전체 질환환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 전문을 확인해 주시고, 많은 관심과 #행사#환자 지원2025. 5. 29.조회 108