안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다.
 
저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니다.
현재 중증근무력증, 알포트증후군, 한랭응집소병 등 7개 질환 채팅방이 운영되고 있으며, 금번 PNH 환우·보호자분들을 위한 채팅방도 새롭게 개설하였습니다.
<blockquote class="v3-editor-content-blockquote">PNH 카카오톡 오픈채팅방 입장하기: <a href="https://open.kakao.com/o/gSm7Areh">https://open.kakao.com/o/gSm7Areh</a></blockquote>
 
 
희귀질환의 특성 상 같은 질환을 가진 분들과의 소통은 서로에게 큰 힘이 됩니다. 반드시 소통을 하지 않더라도 서로의 존재를 확인하며 함께하는 것만으로도 위로가 될 수 있구요.
PNH 환우분들과 함께 만들어가는 이 공간에서 유익한 정보도 나누고, 따뜻한 위로도 얻으실 수 있기를 바랍니다 💝 레어노트도 환우분들께 도움될만한 소식을 채팅방에서 빠르게 전달드릴 수 있도록 하겠습니다.
많은 관심과 참여 부탁드립니다!!
레어노트 팀 드림

 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니다. 현재 중증근무력증, 알포트증후군, 한랭응집소병 등 7개 질환 채팅방이 운영되고 있으며, 금번 PNH 환우·보호자분들을 위한 

소식

PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내