신경섬유종증 1형신경섬유종증 1형과 비슷한 레지우스 증후군레지우스 증후군은 유사 신경섬유종증 1형NF1-like Syndrome이라고도 불리는 희귀질환입니다. 신경섬유종증 1형과#질환 정보2021. 11. 18.조회 598
전체 질환프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티#환자 지원2022. 9. 15.조회 68
전체 질환건강 설문, 이런 게 궁금해요희귀질환 치료를 위한 변화의 시작, 건강 설문. 동참할 준비가 되었나요? 건강 설문과 관련하여 많이 궁금해하는 질문을 모아 답변해 드릴게요. 1. 건강 설문으로 어떤 데이터를 어떻게 모으나요? 건강 설문에는 성별이#환자 지원2023. 6. 30.조회 607
전체 질환레어아카데미 (11) 환자 데이터로 이런 일까지 할 수 있다고? ① 앞서 레지스트리가 무엇인지 알아보고, 레지스트리를 활용해 임상시험을 개시하거나 참여자를 찾을 수 도 있다는 사실을 확인했어요. 글로벌 데이터로 제약사를 움직인 경우도 있는데요. 치료제 개발에 데이터가 어떻게 #환자 지원2023. 4. 27.조회 314
전체 질환레어아카데미 (9) 환자 데이터가 갖는 힘이 이렇게 강력하다고? ① 레어아카데미 8편에서는 레지스트리의 의미를 알아봤어요. 그런데 실제로 레지스트리를 구축해 치료제 개발에 활용한 사례는 없을까요? 미국 실명퇴치운동본부의 사례를 함께 확인해 봐요! *유튜브에서 직접 보고 싶다면#환자 지원2023. 4. 20.조회 45
전체 질환레어아카데미 (8) 레지스트리? 그게 뭐야? 희귀질환 치료제 개발에 데이터가 중요하다는 말, 많이 들어보셨죠? 데이터를 모아서 '레지스트리'를 구축하면 치료제를 개발하는 데 활용할 수 있다고 해요. 대체 레지스트리란 무엇이고, 어떤 데이터를 어떻게 모아#환자 지원2023. 4. 20.조회 370
전체 질환레어아카데미 (16) 어떤 데이터를 어떻게 모으지? 데이터를 모아 '체계적'으로 정리하면 연구에 활용할 수 있는 레지스트리가 된다는 점을 말씀드렸는데요. 그렇다면 어떻게 정리해야 체계적이라고 할 수 있을까요? 자세한 이야기는 영상에서 만나보세요. *유튜브에#환자 지원2023. 5. 17.조회 374
전체 질환레어아카데미 (12) 환자 데이터로 이런 일까지 할 수 있다고? ② 레지스트리를 활용한 사례를 차근차근 살펴보고 있는데요.데이터를 모아 할 수 있는 일이 생각보다 많죠? 그런데, 데이터를 모아서 무려 100개가 넘는 임상시험을 이끌어 낸 환우회도 있답니다. 어떤 환우회일까요?#환자 지원2023. 4. 27.조회 415
전체 질환수포성 표피박리증 최신 소식 모음 | 2023년 11월수포성 표피박리증과 관련된 최신 소식을 정리해 전달드립니다. 1. 온코노바, 리고세르팁 임상 1/2상 일부 발표 온코노바 테라퓨틱스가 유럽에서 진행한 리고세르팁 임상 1/2상의 일부 데이터를 발표했어요. 리고세르팁은#치료와 관리2023. 11. 27.조회 102
