마르판 증후군, 루게릭병진단명에 담긴 이야기 (1) 다운 증후군, 누난 증후군, 프레더-윌리 증후군, 마르판 증후군, 루게릭병놓치지 마세요! 진단명에 담긴 이야기 (1) 진단명에 담긴 이야기 (2) 마르판 증후군, 루게릭병, 다운 증후군, 누난 증후군, 프래더-윌리 증후군⋯. 희귀질환 환자는 길고 긴 진단 방랑Diagnostic journey#환자 이야기2021. 4. 2.조회 370
전체 질환프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티#환자 지원2022. 9. 15.조회 59
전체 질환여자아이에게 주로 생기는 질환, 레트 증후군안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 여자아이에게 주로 발생하는 희귀질환이 있다는 것, 아셨나요?1만 명당 1명꼴로 발병하는 레트 증후군인데요.반복적인 손 동작, 호흡 곤란, 척추 측만증, 발작, 심장 문제, 삼킴 장애#질환 정보2023. 10. 11.조회 300
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북, 첨단재생의료 규제 완화로 바이오산업 메카 도약 질병관리청, 희귀질환 #정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 361
전체 질환국내 미승인 희귀의약품 구입하기희귀난치질환 환자는 치료제가 있더라도 국내에서 구하기가 어려워 난처한 경우가 있습니다. 이를 해결하기 위해 한국희귀・필수의약품센터(이하 '센터')에서는 우리나라에 유통되지 않는 희귀의약품을 수입해 환자에게 신속히 #정책#환자 지원2021. 6. 29.조회 2.4천
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 둘째 주 레어노트에서 1월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 둘째 주 소식 한눈에 보기 1. 대구가톨릭대병원, 첨단재생의료 실시기관으로 지정2. 건강보험공단, 산정특례 진단요양기관 추가 선정 3. 국내 유전자 #행사#정책2024. 1. 12.조회 455
전체 질환함께하는 건강 관리 레어투게더로 시작하세요함께 쓰는 레어노트, 레어투게더 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에 레어투게더가 출시 예정이에요! 레어투게더는 건강 기록을 통해 다른 희귀질환 환자, 보호자와 연결되고 소통하는 서비스입니다. 건강 관리의 첫걸뉴스2022. 12. 1.조회 130
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 응급카드 발급받기유전성 혈관부종 환자는 예기치 못한 때와 장소에서 급성 발작을 겪습니다. 이때, 바로 치료제를 투여하거나 보호자가 환자를 즉시 병원에 데려갈 수 있다면 위급한 상황에서 벗어날 수 있습니다. 그러나 1차 치료제가 없#환자 지원2021. 6. 2.조회 449
전체 질환2022 레어노트 의학 소식 TOP 10벌써 2022년의 마지막 날이 다가왔어요. 2022년은 여러분에게 어떤 한 해였나요? 레어노트는 올해도 어김없이 많은 희귀질환 환우분들께 도움을 드리기 위해 숨 가쁘게 달려왔는데요, 특히 9월부터는 희귀질환과 관련#정책#치료와 관리2022. 12. 22.조회 893
