환자 이야기 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠 - 레어노트

글로벌 뉴스

총

8

건

샤르코-마리-투스질환

아버지와의 만남이 내 삶을 바꾼 이야기

Charcot-Marie-Tooth 질환을 앓고 있는 아버지와의 관계가 어떻게 개인의 삶에 긍정적인 변화를 가져왔는지에 대한 이야기입니다.

Charcot-Marie-Tooth News

2024. 10. 22.조회 10

척수성 근위축

희귀병을 앓고 있는 Buckhannon 주민의 이야기

Buckhannon 지역 주민이 희귀병과의 투병 과정을 공유했습니다. 이 이야기는 WDTV를 통해 보도되었으며, 희귀병 환자들이 겪는 어려움과 그들의 여정을 조명합니다.

https://www.wdtv.com

2025. 2. 28.조회 1

50세에 받은 충격적인 간질 진단과 그 후의 이야기

한 개인이 50세에 간질 진단을 받은 후의 경험을 공유합니다. 이 기사는 진단 후의 삶의 변화와 그에 따른 도전 과제에 대해 다루고 있습니다.

뉴스

2024. 11. 13.조회 16

1형당뇨병환우회, 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’ 시상식 성료

[라포르시안] 한국1형당뇨병환우회(대표 김미영)가 1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’를 성료하고, 11월 14일 세계 당뇨병의 날에 맞춰 11일 수상작

라포르시안

2024. 11. 16.조회 5

희귀한 '벤자민 버튼' 증후군을 앓고 있는 여성의 이야기

한 여성이 정상보다 8배 빠르게 노화되는 희귀한 '벤자민 버튼' 증후군을 앓고 있는 자신의 삶에 대해 공개했습니다.

UNILAD

2025. 3. 3.조회 0

희귀 질환으로 인해 8배 빠르게 노화되는 여성의 이야기

한 여성이 정상보다 8배 빠르게 노화되는 희귀 질환을 앓고 있는 자신의 삶에 대해 공개했습니다. 이 질환은 그녀의 일상과 건강에 큰 영향을 미치고 있으며, 그녀는 이를 통해 다른 사람들에게 희망과 인식을 주고자 합니

Wide Open Country

2025. 3. 4.조회 0

포르피린증

흡혈귀 병: 급성 간헐성 포르피린증과 싸우는 한 어머니의 이야기

Il Messaggero의 영어판은 급성 간헐성 포르피린증이라는 희귀 질환과 싸우는 한 어머니의 고군분투를 다루고 있습니다. 이 질환은 종종 '흡혈귀 병'으로 불리며, 환자와 가족에게 큰 도전과 고통을 안겨줍니다.

뉴스

2024. 10. 21.조회 13

한국1형당뇨병환우회, 당뇨병 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’ 시상식 성료

1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’가 성료했다. 한국1형당뇨병환우회는 11월 14일 세계 당뇨병의 날에 맞춰 1형당뇨병 인식 개선 수기 공모전 전체 수상작을 공개했다고 11월 11일 밝혔

뉴스

2024. 11. 24.조회 4

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