조로증"웃을 수 있는 장례식 되길"...이별 준비하고 있는 '소아조로증' 17살 홍원기"웃을 수 있는 장례식장이 됐으면 좋겠다"소아조로증은 신체가 빠르게 나이 드는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어... [더보기]SNSFeed '실시간 핫이슈'2024. 5. 13.조회 24
헌팅톤병헌팅턴병 가족력이 있는 엄마: '우리 모두는 결함 있는 유전자보다 더 큰 존재입니다'샬롯 버크는 헌팅턴병 검사에서 음성이었지만, 그녀의 아버지와 할머니는 양성 반응을 보였습니다. 그녀는 이렇게 말합니다: "우리 모두는 결함 있는 유전자보다 더 큰 존재입니다."Huntington's Disease News2024. 5. 12.조회 3
망막색소변성증실명까지 갈 수 있는 '망막색소변성'이란인체에서 가장 예민하고 노화가 시작되는 부위는 바로 눈이다. 최근 컴퓨터와 스마트폰 사용이 늘면서 눈의 노화는 더 빨라지고 있고 건강도 악화하고 있다.눈 건강을 제대로 관리하지 않으면 실명으로 이어질 수 있어 유의해fn아이포커스2024. 5. 13.조회 0
루게릭병지방감소증 있는 루게릭병 환자는 생존기간 짧아지방감소증을 동반한 루게릭병 환자는 그렇지 않은 환자보다 근육량과 무관하게 생존기간이 짧다는 연구 결과가 나왔다.그에 따라 복부 CT 영상에 기반한 체성분 분석을 통해 루게릭병 환자의 예후를 더욱 정확히 예측할 수 메드월드뉴스2024. 5. 13.조회 2
리이병김병춘 아들 앓고 있는 리씨증후군 무엇?배우 김병춘이 아들의희귀병인 '리씨증후군(Leigh syndrome)'을 앓고 있다고 털어놨다.'리씨 증후군'은 뇌, 척수 등의 중추신경계의 변성이 특징적으로 나타나는 유전 질환으로, 1951년 리 박사에 의해 처음아시아타임즈2024. 5. 13.조회 13
윌리엄스 증후군[인간극장]지원씨가 앓고 있는 윌리엄스 증후군이란?인간극장에서 희귀질환 윌리엄스 증후군으로 생긴 장애 난관을 극복하며 진정한 행복을 찾아가는 지원 씨와 가족들의 아름다운 이야기를 방송해 윌리엄스 증후군에 대한 관심이 쏟아지고 있다.윌리엄스 증후군(William's 뉴제주일보2024. 5. 13.조회 28
황반변성백내장·황반변성·녹내장 있는 노인 '이것' 위험도 커백내장, 황반변성, 녹내장 등 3대 노인성 안질환이 낙상과 골절 위험에 영향을 미칠 수 있다는 연구 결과가...뉴스2024. 5. 13.조회 1
근긴장 디스트로피근육병을 앓고 있는 사람들의 경험 공유폴, 칼리, 코너, 케빈은 근육병을 앓고 있는 자신의 경험을 공유했습니다. 그들의 이야기는 진단에 이르는 긴 여정과 돌봄 조정의 중요성을 강조합니다.Muscular Dystrophy2024. 5. 31.조회 35
원발성 폐동맥고혈압초음파가 약물을 대체할 수 있는 가능성2024년 5월 8일 — 초음파가 질병 치료에 있어 약물을 보완하거나 대체할 수 있는 가능성이 제기되었습니다. 이는 전임상 모델에서 수행되었지만, 주로 젊은 여성에게 치명적인 희귀 질환인 PAH(폐동맥 고혈압)에 적DAIC2024. 5. 31.조회 5