폰 히펠-린다우 증후군"연간 약값만 2억1천만원...'함께' 살 수 있게 도와주세요"한국희귀난치질환연합회는 '폰 히펠-린다우 증후군(VHL)' 환자들과 함께 지난 3일 국가인권위원회와 국민권익위원회에 한국엠에스디의 '웰리렉정(벨주티판)' 뉴스더보이스헬스케어2025. 7. 30.조회 1
폰 히펠-린다우 증후군[메디컬투데이 - 쇼츠뉴스] VHL 환자들, ′웰리렉′ 급여화 촉구하며 인권위에 진정… "약 있어도 못 쓴다"· 폰 히펠-린다우 증후군(VHL) 환자들이 고가 치료제인 ′웰리렉′의 건강보험 급여 적용을 촉구하며 국가인권위원회와 국민권익위원회에뉴스2025. 7. 10.조회 1
폰 히펠-린다우 증후군VHL 약물의 지연된 보장이 생명권을 위협합니다환자 단체는 VHL(폰 히펠-린다우) 질환 치료를 위한 약물의 보장이 지연됨에 따라 환자들의 생명권이 위협받고 있다고 주장하고 있습니다.KBR2025. 7. 8.조회 2
A형 혈우병ICMR의 NIIH, 혈우병 A와 폰 빌레브란트 병을 위한 간단한 현장 검사 개발인도 의학 연구 위원회(ICMR)의 국립 면역학 연구소(NIIH)는 혈우병 A와 폰 빌레브란트 병을 진단하기 위한 간단한 현장 검사를 개발했습니다. 이 검사는 진단 과정을 더 쉽게 하고 환자들에게 더 빠른 치료를 제ThePrint2025. 6. 24.조회 0
취약X증후군주의력과 IQ의 연관성; AUTS2 관련 증후군; 취약 X 증후군을 위한 Glyx-13신경과학 뉴스와 관점에서 주의력과 IQ의 연관성, AUTS2 관련 증후군, 그리고 취약 X 증후군 치료를 위한 Glyx-13에 대한 연구가 발표되었습니다.The Transmitter: Neuroscience News and Perspectives2025. 3. 4.조회 16
엔젤만 증후군엔젤만 증후군 환자에서 웃음 후 의식 상실 발생 가능엔젤만 증후군 뉴스에 따르면, 엔젤만 증후군 환자들은 웃음 후 의식을 잃을 수 있는 것으로 나타났습니다. 이 현상은 환자와 가족들에게 주의가 필요합니다.Angelman Syndrome News2025. 3. 7.조회 34
드라벳 증후군STK-001 치료로 드라베 증후군 환자의 발작 빈도 감소Stoke Therapeutics는 STK-001로 치료받은 드라베 증후군 환자에서 발작 빈도가 감소했다고 보고했습니다. 이 연구는 드라베 증후군 환자들에게 새로운 치료 가능성을 제시합니다.GeneOnline News -1일 전조회 6