뇌전증소아기 발작, 경련 반복하는 소아뇌전증, 절절한 약물 치료로 조절특별한 유발 요인 없이 24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상 발작, 경련을 반복하는 뇌전증, 특히 소아기에 이 같은 증상이 방생하는 소아뇌전증은 큰 걱정과 달리 약물 치료로 충분히 조절 가능한 질환이다. 소아뇌전증뉴스2024. 5. 24.조회 10
복합부위통증 증후군 2형[헬스로그 명의] 진단·치료·관리 쉽지 않은 희귀난치통증질환 'crps'복합부위통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome, CRPS)은 진단, 치료, 관리 모두가 꽤 어려운 희귀난치성통증질환이다. 교통사고나 신체 일부가 접질리는 등의 '크고 작은 외상' 이나 수술코리아헬스로그2024. 5. 13.조회 4
A형 혈우병전 세계적으로 진단되지 않은 혈우병 사례 다수혈우병은 주로 남성에게 영향을 미치는 희귀 유전성 혈액 질환입니다. 전 세계적으로 약 815,100건의 사례 중 347,026건만이 진단되었습니다. 케냐에서는 945명만이 진단을 받고 치료를 받고 있습니다.Health2024. 5. 31.조회 2
혈색소증아일랜드에서 20,000명이 진단되지 않은 혈색소증을 앓고 있습니다아일랜드에서 약 20,000명이 철분 과다로 인한 혈색소증을 진단받지 못한 상태입니다. 치료하지 않으면 장기 손상과 조기 사망을 초래할 수 있습니다. 다음 주는 세계 혈색소증 인식 주간입니다.Irish Independent2024. 6. 9.조회 1
혈구탐식성 림프조직구증치료되지 않은 원발성 HLH는 치명적일 수 있습니다혈구탐식성 림프조직구증식증(HLH)은 원발성 또는 이차성 형태로 발생할 수 있는 과염증 상태입니다. 치료되지 않은 원발성 HLH는 보통 치명적이며, 동종 조혈모세포 이식이 현재까지 유일한 치료법입니다.Frontiers2024. 7. 1.조회 4
뇌전증제프 베조스와 빌 게이츠가 지원하는 Neuralink 경쟁사, 파킨슨병 및 EP 치료 계획으로 활동 범위 확대Neuralink와 달리, Synchron의 접근법은 뇌 수술을 필요로 하지 않습니다.Benzinga2024. 5. 11.조회 0
후천성 단장 증후군'소장이식 20년'…아무도 가지 않은 길에 들어선 까닭불광불급(不狂不及·미치지 않으면 이르지 못한다)의 이치였을까. 국내 소장이식의 효시이자 역사인 이명덕 가톨릭대 명예교수는 지난 20년을 돌아보며 "미쳐서 보낸 시간이었다"라고 회고했다. 서울성모병원 장기이식센터는 2의협신문2024. 5. 13.조회 1
신경섬유종증[창간22주년] 희귀질환자들 “길지 않은 삶, 인간답게 살고 싶다”[메디칼업저버 신형주 기자] 윤석열 정부는 암·희귀질환 환자들의 치료 접근성을 제고하기 위해 신약 신속등재 절차 검토 기한 단축 및 경제성평가 면제 대상 확대, 위험분담제 확대방안 등을 추진하고 있다. 윤 정부는 문메디칼업저버2024. 5. 13.조회 9
엘러스-단로스 증후군‘외모와 달리, 나는 비장애인이 아니라는 것을 깨달았다’: 소설가 데이지 라파지가 그녀의 고관절 이상 증후군에 대해 말하다작가가 Ehlers-Danlos 증후군, 치료할 수 없는 유전적 질환으로 진단받았을 때 그녀는 31살이었습니다. 그녀는 만성 건강 문제가 마침내 이름을 갖게 되었다는 안도감과 슬픔을 회상합니다the Guardian2024. 5. 12.조회 3