저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

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저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 프래더-윌리 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 프래더-윌리 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

한국희귀난치성질환연합회와 함께 의학 정보 세미나를 진행 했습니다. 부산대학교 어린이병원 전종근 교수님과 김수연 교수님께서 프래더-윌리 증후군 생애 연령별 건강 관리 방법과 발달 지연에 대한 이야기를 해주셨어요. 세미나에 참여하신 분이 계신가요? 댓글로 어떠셨는지 알려주세요.😃 앞으로 이런 기회를 더 많이 만들 수 있도록 노력하는 레어노트 팀이 되겠습니다.💕