저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.  크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제의 건강보험 적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.

저는 크라이오피린 연관 주기 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 경험담 공유 바래요💪🏻