저는 근육병 선천성 근위축증 울리히타입인 24살 환우입니다 반갑습니다

저는 선천성 근위축을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 진단 방랑 끝내신 분들의 많은 조언 부탁드려요🙏🏼